Vers une démocratie sanitaire ?

Vers une démocratie sanitaire ?

Sciences Humaines : La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, intègre une notion inédite, celle de « démocratie participative ». En quoi consiste-t-elle ?

Florence Bellivier : On a souvent présenté la loi du 4 mars 2002 comme une loi révolutionnaire. En réalité, elle n'a fait à maints égards que consacrer des évolutions que la jurisprudence avait déjà imprimées au droit médical.

Dans ce nouveau cadre législatif, le malade est considéré comme une personne aux droits fondamentaux, inaliénables, tels l'interdiction des discriminations, la garantie de l'égal accès aux soins, l'information (qu'illustre très bien la disposition phare de la loi, l'accès direct au dossier médical), ou encore le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur.

Mais le malade est également considéré comme un citoyen, usager d'un système de soins fondé sur la solidarité (notamment l'indemnisation des accidents médicaux, certains ayant droit au soutien de la solidarité nationale) et sur la démocratie participative, qui en est à ses balbutiements. La démocratie participative renvoie à trois dispositions : premier point, la formalisation de la notion de participation, via les associations (soit régulièrement déclarées et compétentes, soit agréées, qui représentent les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, et soutiennent les victimes dans leurs procès pénaux) ; ensuite, l'organisation de débats publics par des instances nationales ; et enfin, l'amélioration de la politique de prévention, censée donner à chacun les moyens de protéger et d'améliorer sa propre santé. Il y a donc derrière ce terme la volonté que les malades soient usagers d'un système qu'ils font évoluer.

De quoi le patient et le médecin deviennent-ils responsables dans ce cadre législatif ?

La loi a notamment eu pour objet de rappeler le principe selon lequel les médecins sont responsables de leurs fautes et doivent donc en répondre. Elle a également inscrit la relation patient-médecin dans un cadre contractuel. Bien sûr, on ne signe pas un contrat en allant à l'hôpital, mais il y a l'idée d'un échange des volontés sur la relation de soin. Dans ce nouveau contrat de soin, la relation se veut équilibrée, des dispositions corrigent l'excès de paternalisme caractéristique jusqu'à présent de la relation médicale, pour considérer le patient comme un acteur de sa propre santé. Si l'obligation d'information incombe au médecin, la compétence du patient est prise en compte pour décider des choix thérapeutiques, car il est le plus à même de décider ce qui est bon pour lui. Concrètement, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour convaincre la personne, mais doit finalement respecter sa volonté, y compris si celle-ci met sa vie en danger. Ceci est très innovant, car la loi contredit la jurisprudence qui s'était formée sur ce point. L'accès direct au dossier médical est également une disposition prise dans la perspective d'un patient responsable.

Plus d'un an après le vote de cette loi, quel bilan peut-on tirer de la mise en place des mesures annoncées ?

Il manque de nombreux décrets d'application. Ce qui semble assez bien fonctionner est l'accès direct au dossier médical - la plupart des hôpitaux l'ont mis en pratique - et la mise en place progressive de l'indemnisation des accidents médicaux. Ce n'est pas le cas pour la solidarité avec les personnes handicapées. La question de l'agrément des associations est restée effet d'annonce, puisqu'à l'heure actuelle, aucune ne l'a été : le ministre de la Santé, Jean-François Mattéi, a exprimé ses craintes que des sectes puissent se cacher derrière ces associations. Il doute également que ces associations soient réellement représentatives.

Assiste-t-on finalement à l'avènement de la démocratie sanitaire participative souhaitée par la loi ?

Il reste difficile de savoir s'il y a l'émergence d'une réelle démocratie sanitaire participative. On peut parler d'une démocratie sanitaire, au sens où la loi a formalisé et donné corps à un mouvement beaucoup plus ancien : les patients ont conscience qu'ils ne subissent pas le système, mais qu'ils ont des droits à faire valoir. Je pense qu'on est encore loin d'un usager qui participe à la gestion du système de santé. C'est un peu un leurre de vouloir substituer le régime participatif au régime représentatif. Dans les faits, nous restons représentés par des associations, qui ont leurs avocats et leurs spécialités, et qui connaissent les stratégies judiciaires et administratives.

Propos recueillis par GILLES MARCHAND




Florence Bellivier


Florence Bellivier est professeur de droit privé à l'université Paris-XIII.