"Nous sommes déjà dans une médecine à deux vitesses"
LEMONDE.FR | 23.11.09 | 18h13 • Mis à jour le 24.11.09 | 19h40
Dans un chat au Monde.fr, Bruno Palier, chercheur au Centre d'études européennes de Sciences Po, souligne que le modèle de santé américain "est en train d'arriver en France pour la couverture complémentaire"
uzanne : Nous sommes le seul pays au monde qui rembourse donc finance la médecine privée par l'argent public sans aucun contrôle. Plus les médecins font d'actes, plus ils gagnent de l'argent. Pourquoi n'arrête-on pas ce système pour sauver la "Sécu" ?
Bruno Palier : La logique générale de ce que vous dites n'est pas fausse, mais elle ne concerne que la médecine de ville, où la plupart des médecins se disent libéraux, considèrent qu'ils sont payés par leurs patients, et négligent le fait que derrière se trouve un système collectif de remboursement financé par de l'argent public.
Nous avons fait le choix depuis bien longtemps de préférer avoir des médecins accessibles en ville dans des cabinets privés parce que nous ne trouvons pas de mairie, de région, d'organisme qui proposent de mettre en place des centres publics de santé (les dispensaires), parce que je ne suis pas sûr que les Français soient prêts à préférer aller dans les dispensaires plutôt que voir des médecins libéraux privés.
Tijo : Tout le monde semble trouver normal la revalorisation des tarifs de la consultation par un médecin généraliste. Pourtant ces 1 ou 2 euros d'augmentation chaque année ont creusé le déficit. N'est-ce pas le résultat de la cupidité d'une grande partie des médecins ?
Sur la première partie de votre question, je suis heureux de vois que Le Monde.fr publie cette question, puisqu'en effet l'éditorial du Monde oublie cette dimension de l'augmentation des dépenses de santé, qui, c'est la Cour des comptes qui le montre, est moins due au vieillissement de la population qu'à l'augmentation des honoraires des médecins depuis 2002. Et à l'augmentation du coût des technologies médicales.
Il ne s'agit sans doute pas de cupidité, mais le débat français a du mal à reconnaître que les médecins, comme toute autre profession, souhaitent gagner plus et si notre système de santé permet de le faire sans contrepartie, et sans danger pour les patients, les médecins libéraux ne voient pas en quoi ils s'en priveraient.
Dr Jean Parent : La médecine générale est en train de disparaitre, en commencant par la campagne, faute de combattants (stupide numerus clausus !) et devant les exigences de confort des nouveaux diplomés (pas de garde, pas de longues journées, etc.) Que peut-on proposer ?
Il est faux de croire que nous n'avons pas assez de médecins en France. Le problème, c'est la disparité de la densité médicale. Il y a beaucoup, beaucoup plus de médecins dans certaines régions urbaines, ensoleillées et riches, et pas assez de médecins dans les régions plus pauvres, pluvieuses ou à la campagne. Le vrai problème, c'est que les médecins libéraux refusent que la Sécurité sociale donne son avis sur l'endroit où les médecins peuvent s'installer. Nous avons en France une totale liberté d'installation des médecins libéraux qui explique ces disparités et entraîne de fortes inégalités d'accès aux soins.
PierreC : Vu de l'intérieur, la réponse est assurément oui, la "Sécu" est en train de disparaître. La question aurait pu être posée en ces termes il y a dix ans. Aujourd'hui, celle qui mériterait d'être débattue serait plutôt "que peut-on encore sauver de notre système de santé ?"
Je crois qu'il est faux d'annoncer la disparition de la Sécurité sociale, ou alors il faudrait aussi annoncer la prochaine disparition de l'Etat, puisque la dette de l'Etat comparée aux sommes globales qu'il dépense est bien plus importante que la dette de la Sécurité sociale par rapport aux sommes dépensées par celle-ci. En outre, les Français étant très attachés à l'accès aux soins, ils ont montré au cours des années précédentes qu'ils étaient prêts à payer plus pour leur santé. La vraie question est de savoir comment on va payer plus pour la santé dans l'avenir.
Va-t-on le faire collectivement, par une augmentation notamment de la contribution sociale généralisée, ce qui permettrait de continuer de garantir à tous l'accès à la santé ? Ou bien va-t-on le faire, comme l'a annoncé le président de la République, par une délégation croissante des dépenses supplémentaires aux ménages et à leurs mutuelles ? Dans ce cas, les plus démunis auront encore plus de difficultés d'accès au système de soins.
Philippe quemeurec : De quel pourcentage devrait-on augmenter les prélèvements pour équilibrer le budget de la "Sécu" ?
Il me semble qu'il serait moins coûteux, globalement, d'augmenter les prélèvements obligatoires de 2 ou 3 points sur les quinze prochaines années pour continuer de confier l'assurance-maladie à notre système collectif, dont les performances sont moins coûteuses que celles des assurances privées et des mutuelles.
Il convient de rappeler qu'en moyenne les frais de gestion des assurances privées de santé s'élèvent à 25 % de leur chiffre d'affaires, pour les mutuelles c'est entre 12 et 20 %, pour le régime général de l'assurance-maladie, c'est 4 ou 5 %. Eh oui ! La "Sécu" est plus efficace que les assurances privées en matière de gestion de l'argent qui lui est confié. C'est simple à comprendre, la "Sécu" n'a pas de publicité à faire ni d'actionnaires à rémunérer.
YMB : Les comptes de l'assurance-maladie étaient à l'équilibre il y a dix ans. Que s'est-il passé entre temps pour que le déficit soit si important aujourd'hui ?
Les comptes ont été à l'équilibre de façon exceptionnelle au début des années 2000 car nous avions une forte croissance. Ils ont été en déficit quasiment de façon ininterrompue des années 1970 à aujourd'hui, parce que les dépenses de santé, depuis la crise du milieu des années 1970, augmentent plus vite que la croissance économique. Le déficit s'est fortement dégradé depuis l'an dernier du fait de la très forte crise économique que nous connaissons. Il ne va pas disparaître du jour au lendemain. Il sera probablement moins important si nous avons une reprise, mais il est évident que la première réponse au déficit de la "Sécu", c'est de retrouver une croissance forte.
Azzeddine : Comment évaluez-vous le système sanitaire français par rapport au système américain ?
Le système français, comme le système américain, est un système qui cherche à garantir beaucoup de liberté aux prestataires de soins, la liberté de choix du médecin au patient, et qui est financé par des assureurs. Une assurance collective et des mutuelles complémentaires en France, des assurances privées et une assurance collective pour les personnes âgées aux Etats-Unis.
On y retrouve des phénomènes similaires d'inflation des coûts, entraînée par la difficulté à intégrer les professions libérales dans l'organisation et la gestion du système. Il reste que notre système coûte moins cher, couvre tout le monde pour les besoins de base et les maladies très graves, ce qui n'est pas le cas pour de nombreux Américains.
Mais s'il faut faire des comparaisons, je préférerais tourner mon regard vers la Suède, qui dépense 2 points de moins de PIB en santé que nous (nous dépensons 11,1 % de notre richesse nationale en santé, les Suédois 9,1 %), et pourtant les résultats de santé sont meilleurs sur tous les points en Suède par rapport à la France. C'est que dans ce système, les professions médicales sont intégrées, coordonnées, participent à l'orientation, l'organisation et la gestion du système, et contribuent à offrir le meilleur soin au moindre coût. En outre, dans ce système, les médecins, les professionnels de santé sont aussi payés pour faire de la prévention.
Hermes : Quand sera appliquée la directive européenne permettant de mettre en concurrence le Sécurité sociale ? Les Français ne seraient-ils pas gagnants ?
Il n'y a pas de directive européenne mettant en concurrence la Sécurité sociale. Au début des années 1990, la Cour de justice des communautés européennes, dans son arrêt Poucet/Pistre, a clairement énoncé que les organismes de protection sociale avaient le droit de bénéficier d'un monopole tant que celui-ci était mis au service de la solidarité. La directive à laquelle il est fait référence concerne les assurances complémentaires, et nous avons déjà appliqué en partie cette législation en amenant les mutuelles à changer de statut.
Macha : Pourquoi ne pas faire comme les Anglais et faire payer un prix fixe pour les médicaments, à ceux qui ont un revenu (cf. documentaire de Michael Moore) ?
Oui, pourquoi pas ? On pourrait même rappeler qu'en Angleterre, les patients ne paient rien à leur médecin et à l'hôpital. La seule chose qu'ils paient, c'est un forfait sur les médicaments. Le problème, c'est que ce système est extrêmement contrôlé par son administration, qui impose un parcours de soins au patient, qui impose la liste des prescriptions recommandées et des traitements à suivre.
Ce "manque de liberté" ne semblerait pas convenir aux Français. Pour moi, la difficulté, c'est que les Français n'assument pas leur choix de la liberté : liberté de choisir leur médecin traitant et de pouvoir en changer, de pouvoir choisir l'hôpital dans lequel ils souhaitent être soignés, et surtout, les libertés accordées au médecin : liberté d'installation, liberté de prescription, et bientôt, avec le secteur optionnel, liberté de tarification.
Azzeddine : Je vis aux Etats-Unis. J'ai perdu mon job le mois dernier. En conséquence, j'ai perdu ma couverture médicale et celle de la famille. J'espère que la France n'adoptera jamais le système américain. Cela pourrait-il arriver ?
Cela est en train d'arriver pour ce qui est de la couverture complémentaire. Seuls ceux qui ont un revenu suffisant ou une bonne entreprise peuvent bénéficier d'une bonne mutuelle. Fort heureusement, la Sécurité sociale continue de couvrir les soins élémentaires, et surtout, les soins les plus longs et les plus coûteux.
Mayer : Les classes moyennes sont toujours mises à contribution. Ne pourrait-on pas mettre à contribution les classes supérieures, voire taxer plus les recettes mobilières comme les loyers ?
Les choses sont peut-être plus compliquées. Mais on peut en effet rappeler que les médecins de secteur I voient certaines de leurs cotisations sociales payées par la Sécurité sociale, on peut aussi rappeler que les retraités, qui certes paient plus pour leur mutuelle que les actifs, paient cependant moins de CSG que les actifs, et qu'une grande partie de certains revenus ne contribue pas autant que les revenus du travail à la Sécurité sociale.
CL : Pourquoi ne pas créer une limite de dépenses de santé annuelles par citoyen en fonction de leur âge, état de santé, etc.? je suis trentenaire, en bonne santé, et je viens d'avoir un bébé. Je consulte la PMI gratuite plutôt que d'aller chez le pédiatre. Je suis donc en dessous de la moyenne dépensée par les trentenaires autour de moi. Qu'en pensez-vous ?
J'en pense qu'effectivement aller dans les centres de santé coûte moins cher et, l'exemple suédois le montre, fournit des soins d'une tout aussi bonne qualité. Encore une fois, la majorité des Français ne semble pas prête à s'orienter vers une médecine moins libérale, plus collective, mieux organisée.
df : Sauf qu'il y a des files d'attente importantes en Suède, à tel point qu'ils autorisent et incitent le développement de cabinets privés pour les plus riches afin de désengorger leur système...
Il y a effectivement certains problèmes d'attente en Suède, qui ne sont pas pires que l'attente imposée à un patient français qui vit au milieu d'un désert médical ou qui n'est pas prêt à payer un dépassement d'honoraire ou une clinique privée pour obtenir le soin plus rapidement. Les listes d'attente en France ne se voient pas, car ce sont les plus modestes qui en souffrent. Les autres doivent payer pour que cela aille plus vite. Nous sommes déjà, en France, dans le système que vous annoncez pour la Suède et qui, fort heureusement, n'y est que très embryonnaire.
kemi : Quels seraient, selon vous, les changements politiques à adopter pour cette sauvegarde de ce système "bismarckien" ? Changer le principe n°4 de la charte de la médecine libérale ? Interdire le privé à but lucratif ?
Je crois qu'il faudrait surtout changer le mode de rémunération des médecins, les payer mieux en moyenne (les médecins en moyenne gagnent deux fois moins que les médecins britanniques), mais que ce soit le système qui les paie directement pour aussi faire de la prévention, participer à des campagnes de vaccination (!), et contribuer à un usage raisonnable de nos ressources.
La question n'est pas que nos médecins gagnent trop, mais qu'il y a trop de disparité de revenus parmi les médecins. Les écarts de revenus au sein d'une même spécialité peuvent aller de 1 à 12 ! Espérons que certains médecins ne soient pas douze fois moins bons que d'autres... Et surtout, payons les médecins pour intervenir en amont, pour travailler en bonne entente avec leurs collègues du secteur hospitalier, pour recevoir des incitations à ne pas multiplier les consultations, les prescriptions, les examens inutiles, qui ne sont trop souvent là que pour faire tourner la machine.
Thib : Se prépare-t-on à une médecine à deux vitesses ?
Nous avons déjà une médecine à deux vitesses : celle pour les Français qui ne peuvent faire autrement que d'attendre pour accéder à un médecin en secteur I, à un lit d'hôpital public, à des soins de moindre qualité parce que le reste à charge est trop élevé ; et d'autre part, ceux qui, grâce à leur mutuelle, peuvent payer les dépassements, les "raccourcis" offerts par le secteur privé.
Patrice : Quel est le meilleur modèle de santé dans le monde ?
Tout dépend de ce que l'on attend d'un système de santé. Si c'est un égal accès aux soins et la meilleure santé de l'ensemble de la population, alors, de manière évidente, le système suédois est le meilleur. Si ce que l'on souhaite c'est pouvoir voir rapidement un médecin, avoir accès rapidement aux meilleures technologies, quitte à payer un surcoût pour cela, alors, notre système est très bon.
Chat modéré par Laetitia Clavreul et Laure Belot
mardi 12 janvier 2010
L'AP-HP supprimerait 1 150 emplois selon un responsable de l'institution
L'AP-HP supprimerait 1 150 emplois selon un responsable de l'institution
LEMONDE.FR avec AFP | 15.11.09 | 18h20 • Mis à jour le 15.11.09 | 20h03
n haut responsable de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), le professeur Pierre Coriat, a menacé dimanche 15 novembre de démissionner si un plan de suppression de 1 150 postes en 2010 n'était pas revu. Il estime, dans un entretien au Parisien, que ces coupes nuiraient à "la qualité des soins".
"Le projet actuel risque de casser l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Pour calculer le budget de l'hôpital, le ministère de la santé a sous-estimé notre activité", a regretté M. Coriat qui est aussi chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière de Paris.
Chaque année à la même époque, le ministère de la santé fixe les orientations financières de l'AP-HP, institution qui gère une quarantaine d'établissements dont la majorité se trouvent à Paris et en proche banlieue. Interrogée par l'Agence France Presse, la ministre de la santé Roselyne Bachelot n'a pas nié l'existence d'un tel plan. Elle a seulement reconnu que les suppressions de poste évoquées par M. Coriat était un "scénario parmi d'autres"et que le nombre de suppression de postes serait fixé "au début de l'année prochaine".
LEMONDE.FR avec AFP | 15.11.09 | 18h20 • Mis à jour le 15.11.09 | 20h03
n haut responsable de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), le professeur Pierre Coriat, a menacé dimanche 15 novembre de démissionner si un plan de suppression de 1 150 postes en 2010 n'était pas revu. Il estime, dans un entretien au Parisien, que ces coupes nuiraient à "la qualité des soins".
"Le projet actuel risque de casser l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Pour calculer le budget de l'hôpital, le ministère de la santé a sous-estimé notre activité", a regretté M. Coriat qui est aussi chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière de Paris.
Chaque année à la même époque, le ministère de la santé fixe les orientations financières de l'AP-HP, institution qui gère une quarantaine d'établissements dont la majorité se trouvent à Paris et en proche banlieue. Interrogée par l'Agence France Presse, la ministre de la santé Roselyne Bachelot n'a pas nié l'existence d'un tel plan. Elle a seulement reconnu que les suppressions de poste évoquées par M. Coriat était un "scénario parmi d'autres"et que le nombre de suppression de postes serait fixé "au début de l'année prochaine".
Les élus locaux revendiquent toute leur place dans l'organisation des soins
SANTÉ La majorité propose de revaloriser la consultation contre l'obligation d'aller soigner dans les territoires sous-dotés
Déserts médicaux : la droite prend le risque d'un divorce avec les médecins
Les élus locaux revendiquent toute leur place dans l'organisation des soins
Article paru dans l'édition du 24.01.09
ES ÉLUS locaux accentuent la pression sur le gouvernement, à quelques semaines de l'examen de la loi Hôpital, patients, santé et territoire .
« Avec la réforme des collectivités locales, l'organisation de la santé et de l'offre de soins sera l'un des problèmes majeurs de 2009 », affirmait, le 20 janvier, Martin Malvy, président (PS) de l'Association des petites villes (APVF) qui regroupe 1 100 communes de 3 000 à 20 000 habitants.
Président du conseil régional Midi-Pyrénées et adjoint au maire de Figeac (Lot), M. Malvy craint que la réforme « ne supprime non pas des hôpitaux, mais des services actifs d'urgence, de cardiologie et de maternité pour ne laisser que des services de personnes âgées ». A cela s'ajoutent « les difficultés d'organisation de la permanence de soins qui renvoient les patients sur l'hôpital en raison du manque de médecins libéraux ».
Maire (div. droite) de Valréas, une commune de 9 500 habitants du Vaucluse, et président du conseil d'administration de l'hôpital, Guy Morin continue de batailler pour le maintien de la maternité, qui a réalisé 332 accouchements en 2008. Après la fermeture du service de chirurgie, les élus ont obtenu un sursis de deux ans. Ils ont trouvé une formule de regroupement et de « mutualisation des moyens » sur l'ensemble du secteur.
DISPARITÉS
Victimes des restructurations décrétées par l'Etat pour cause de restrictions budgétaires (fermeture de tribunaux, de bases militaires et de services administratifs...), les élus des petites communes craignent d'être les laissés-pour-compte de la nouvelle organisation du système de santé.
Les maires ne sont pas seulement inquiets de perdre leur poste et leur fonction de président du conseil d'administration de l'hôpital, premier employeur de leur commune. Ils redoutent « l'absorption des petits hôpitaux par les grandes structures » au détriment d'une « intégration dans un maillage sanitaire juste, équilibré et économiquement efficient », comme le souligne le Livre blanc de l'APVF publié en octobre 2008.
Les élus de l'Association des communautés de France (ADCF) qui rassemble toutes les structures intercommunales, s'inquiètent, de leur côté, des disparités de la répartition médicale. De plus en plus sollicités pour proposer des aides à l'installation ou financer des maisons de santé, les élus revendiquent toute leur place dans l'organisation de la santé.
Selon une étude publiée en septembre 2008, ces inégalités sont sensibles : l'Ile-de-France compte 425 médecins pour 100 000 habitants mais la Picardie 256. Ces différences sont aussi flagrantes dans une même région. C'est notamment le cas en Ile-de-France. 497 communes de Champagne-Ardenne sont classées en zone déficitaire dans l'offre de soins et 361 en Franche-Comté, alors qu'on n'en compte aucune en Alsace et en Provence-Alpes Côte d'Azur.
Ces craintes sont relayées par la coordination nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités (syndicats, associations et partis de gauche) hostiles au projet de loi Bachelot. Des manifestations sont prévues, samedi 24 janvier, dans une trentaine de villes.
Michel Delberghe
Déserts médicaux : la droite prend le risque d'un divorce avec les médecins
Les élus locaux revendiquent toute leur place dans l'organisation des soins
Article paru dans l'édition du 24.01.09
ES ÉLUS locaux accentuent la pression sur le gouvernement, à quelques semaines de l'examen de la loi Hôpital, patients, santé et territoire .
« Avec la réforme des collectivités locales, l'organisation de la santé et de l'offre de soins sera l'un des problèmes majeurs de 2009 », affirmait, le 20 janvier, Martin Malvy, président (PS) de l'Association des petites villes (APVF) qui regroupe 1 100 communes de 3 000 à 20 000 habitants.
Président du conseil régional Midi-Pyrénées et adjoint au maire de Figeac (Lot), M. Malvy craint que la réforme « ne supprime non pas des hôpitaux, mais des services actifs d'urgence, de cardiologie et de maternité pour ne laisser que des services de personnes âgées ». A cela s'ajoutent « les difficultés d'organisation de la permanence de soins qui renvoient les patients sur l'hôpital en raison du manque de médecins libéraux ».
Maire (div. droite) de Valréas, une commune de 9 500 habitants du Vaucluse, et président du conseil d'administration de l'hôpital, Guy Morin continue de batailler pour le maintien de la maternité, qui a réalisé 332 accouchements en 2008. Après la fermeture du service de chirurgie, les élus ont obtenu un sursis de deux ans. Ils ont trouvé une formule de regroupement et de « mutualisation des moyens » sur l'ensemble du secteur.
DISPARITÉS
Victimes des restructurations décrétées par l'Etat pour cause de restrictions budgétaires (fermeture de tribunaux, de bases militaires et de services administratifs...), les élus des petites communes craignent d'être les laissés-pour-compte de la nouvelle organisation du système de santé.
Les maires ne sont pas seulement inquiets de perdre leur poste et leur fonction de président du conseil d'administration de l'hôpital, premier employeur de leur commune. Ils redoutent « l'absorption des petits hôpitaux par les grandes structures » au détriment d'une « intégration dans un maillage sanitaire juste, équilibré et économiquement efficient », comme le souligne le Livre blanc de l'APVF publié en octobre 2008.
Les élus de l'Association des communautés de France (ADCF) qui rassemble toutes les structures intercommunales, s'inquiètent, de leur côté, des disparités de la répartition médicale. De plus en plus sollicités pour proposer des aides à l'installation ou financer des maisons de santé, les élus revendiquent toute leur place dans l'organisation de la santé.
Selon une étude publiée en septembre 2008, ces inégalités sont sensibles : l'Ile-de-France compte 425 médecins pour 100 000 habitants mais la Picardie 256. Ces différences sont aussi flagrantes dans une même région. C'est notamment le cas en Ile-de-France. 497 communes de Champagne-Ardenne sont classées en zone déficitaire dans l'offre de soins et 361 en Franche-Comté, alors qu'on n'en compte aucune en Alsace et en Provence-Alpes Côte d'Azur.
Ces craintes sont relayées par la coordination nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités (syndicats, associations et partis de gauche) hostiles au projet de loi Bachelot. Des manifestations sont prévues, samedi 24 janvier, dans une trentaine de villes.
Michel Delberghe
Les Français face à un système de soins devenu illisible
Les Français face à un système de soins devenu illisible
LE MONDE | 12.01.10 | 13h19 • Mis à jour le 12.01.10 | 19h10
ombien rembourse l'assurance-maladie pour tel acte médical ou tel type de consultation ? A quoi correspond ce forfait de 1 euro qui apparaît sur les relevés de remboursements ? Quels frais sont pris en charge par les mutuelles ?...
Confrontés à un système de soins devenu quasi incompréhensible au fil des années, les particuliers se disent souvent désarmés, notamment quand il s'agit de savoir à quoi correspondent les tarifs de santé. Avec la création, au 1er janvier, d'une nouvelle vignette de remboursement de médicaments, qui sera orange cette fois, et la hausse annoncée des cotisations des mutuelles de 5 %, la tâche ne devrait pas leur être simplifiée en 2010.
"Comprendre les tarifs de santé est désormais aussi complexe que comprendre sa facture de téléphone", observe Christian Saout, le président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui représente les patients. M. Saout regrette que, contrairement aux télécommunications, il n'existe pas dans le secteur de la santé d'agence de régulation. Pourtant, le système a évolué au point de paraître illisible, notamment en ce qui concerne les tarifs de la médecine de ville (hors hôpital et affections longue durée). La diversification des tarifs remonte aux années 1980. Est alors créé, en sus du secteur 1 (médecins conventionnés par la Sécurité sociale, dont la consultation est au tarif de base), le secteur 2, qui a permis à certains médecins de pratiquer les honoraires libres. Une décision qui a débouché, vingt ans plus tard, sur la généralisation des dépassements d'honoraires, désormais considérés comme l'un des points noirs du système.
Mais c'est surtout dans les années 2000 que le système de soins s'est singulièrement complexifié.
Prises dans l'optique de responsabiliser des Français gros consommateurs de soins et de réduire le "trou" de la Sécurité sociale, les mesures créées par les pouvoirs publics ont été nombreuses, et souvent compliquées. Comme la franchise médicale de 0,50 euro par boîte de médicaments, entrée en vigueur en 2008 et plafonnée à 50 euros par an, ou, sur le même principe, le forfait de 1 euro par consultation adopté en 2005, qui ne concerne cependant pas les dentistes ou les kinésithérapeutes.
Moins connu, un système complexe de majoration des consultations médicales en fonction des situations (urgence, week-end, consultation d'enfant) a été instauré afin de mieux adapter les revenus des médecins à leur pratique. Ainsi, un supplément de 5 euros pour les moins de 2 ans, ou de 3 euros pour les 2 à 6 ans a été instauré chez les généralistes.
Plus marquante a été la création du parcours de soins, en 2004 qui aboutit, en cas de non-respect par le patient du passage devant le médecin traitant, à un remboursement moindre de 40 % des tarifs de consultation contre 70 % habituellement. Autant de modifications qui se concrétisent par des lignes et des sigles supplémentaires sur les relevés de remboursement de l'assurance-maladie. Ainsi la franchise sur les médicaments est déduite d'autres remboursements, notamment les consultations, puisque les boîtes sont souvent délivrées sans que l'assuré ait à verser quelque chose en pharmacie.
Pour rajouter à la complexité, les complémentaires de santé ne prennent pas forcément tous les déremboursements à leur charge. Ce sera ainsi le cas pour les médicaments qui vont entrer, au printemps, dans la nouvelle catégorie des remboursements "à 15 %". Leur vignette orange s'ajoutera aux bleues et blanches des boîtes déjà remboursées à 35 %, 65 % et 100 %. Devraient y être inscrits des produits bénéficiant jusque-là du taux de 35 %, dont le service médical rendu a été jugé faible ou insuffisant. Une mesure prévue dans le budget 2010 de la Sécurité sociale. La Mutualité française a déjà estimé que s'ils étaient jugés inefficaces, il ne fallait pas les rembourser. Ce qui ne veut pas dire que toutes les mutuelles qu'elle fédère suivront cette recommandation...
Cet exemple est la preuve que les offres des complémentaires de santé sont aussi devenues un casse-tête pour les particuliers. En témoignent les nombreux sites de comparaison apparus sur Internet. "Les mutuelles apportent le complément des remboursements de l'assurance-maladie. Dans un système qui s'est complexifié au point de devenir d'une opacité totale, leur intervention ne peut être d'une lisibilité parfaite", justifie Jean-Pierre Davant, le président de la Mutualité française.
Alors que ce dernier a annoncé que les cotisations devraient augmenter en moyenne de 5 % en 2010 du fait de la hausse des dépenses de santé, les Français pourraient être nombreux à être tentés de changer de complémentaire. "Le turnover est important pour les assurés en contrats individuels, et les augmentations de prix sont de plus en plus un vecteur de changement", explique Mathias Matallah, président de Jalma, un cabinet de conseil spécialisé dans la santé.
Selon lui, à bien y regarder, même si les expressions utilisées diffèrent, les offres des complémentaires ne sont pas si éloignées. Les vraies différences se limitent à trois postes : les soins dentaires et l'optique, dont l'assurance-maladie s'est largement désengagée, ainsi que les dépassements d'honoraires des médecins.
Mais encore faut-il comprendre dépliants et devis... Pour permettre aux usagers de choisir en connaissance de cause, le CISS réclame la mise en place d'un contrat de base, à 40 euros pour tous les opérateurs, qui permettrait de comparer ce que les uns et les autres proposent pour ce prix.
Aujourd'hui, tous les observateurs du système de santé s'accordent à dire que sa complexité accrue pose problème. Les complémentaires de santé, poussées par les pouvoirs publics, viennent d'engager une réflexion, dont pourrait émerger, d'ici la fin 2010, un glossaire commun ou des montants de remboursements libellés en euros, et non en pourcentage des tarifs de la Sécu que nul ne connaît.
L'assurance-maladie aussi réfléchit à comment améliorer la lisibilité. Déjà, sur son site www.ameli.fr, il est possible de se renseigner, entre autres, sur les tarifs de chaque médecin. Depuis 2009, en outre, les professionnels doivent fournir un devis pour tout acte, avec dépassement d'honoraires, supérieur à 70 euros. Mais tous ne s'exécutent pas encore.
Laetitia Clavreul
Maltraitance "ordinaire" dans les hôpitaux
Un an après sa création, le pôle santé rattaché au médiateur de la République a publié, mardi 12 janvier, son premier bilan. Sur 4 795 requêtes reçues, 60 % concernent des événements médicaux ou chirurgicaux indésirables, 17 % des infections associées aux soins, 10 % des violences (morales, physiques, matérielles), 8 % le non-respect du droit des patients. Un cas sur deux relève d'une situation de maltraitance "ordinaire", s'alarme le pôle santé : attentes interminables des familles, mépris, paroles inappropriées voire humiliantes, douleur minimisée, atteinte à l'intimité corporelle... Si ces situations concernent surtout les patients, le personnel hospitalier en est aussi victime, pointe le rapport rappelant la "nécessité d'un respect réciproque".
Article paru dans l'édition du 13.01.10
LE MONDE | 12.01.10 | 13h19 • Mis à jour le 12.01.10 | 19h10
ombien rembourse l'assurance-maladie pour tel acte médical ou tel type de consultation ? A quoi correspond ce forfait de 1 euro qui apparaît sur les relevés de remboursements ? Quels frais sont pris en charge par les mutuelles ?...
Confrontés à un système de soins devenu quasi incompréhensible au fil des années, les particuliers se disent souvent désarmés, notamment quand il s'agit de savoir à quoi correspondent les tarifs de santé. Avec la création, au 1er janvier, d'une nouvelle vignette de remboursement de médicaments, qui sera orange cette fois, et la hausse annoncée des cotisations des mutuelles de 5 %, la tâche ne devrait pas leur être simplifiée en 2010.
"Comprendre les tarifs de santé est désormais aussi complexe que comprendre sa facture de téléphone", observe Christian Saout, le président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui représente les patients. M. Saout regrette que, contrairement aux télécommunications, il n'existe pas dans le secteur de la santé d'agence de régulation. Pourtant, le système a évolué au point de paraître illisible, notamment en ce qui concerne les tarifs de la médecine de ville (hors hôpital et affections longue durée). La diversification des tarifs remonte aux années 1980. Est alors créé, en sus du secteur 1 (médecins conventionnés par la Sécurité sociale, dont la consultation est au tarif de base), le secteur 2, qui a permis à certains médecins de pratiquer les honoraires libres. Une décision qui a débouché, vingt ans plus tard, sur la généralisation des dépassements d'honoraires, désormais considérés comme l'un des points noirs du système.
Mais c'est surtout dans les années 2000 que le système de soins s'est singulièrement complexifié.
Prises dans l'optique de responsabiliser des Français gros consommateurs de soins et de réduire le "trou" de la Sécurité sociale, les mesures créées par les pouvoirs publics ont été nombreuses, et souvent compliquées. Comme la franchise médicale de 0,50 euro par boîte de médicaments, entrée en vigueur en 2008 et plafonnée à 50 euros par an, ou, sur le même principe, le forfait de 1 euro par consultation adopté en 2005, qui ne concerne cependant pas les dentistes ou les kinésithérapeutes.
Moins connu, un système complexe de majoration des consultations médicales en fonction des situations (urgence, week-end, consultation d'enfant) a été instauré afin de mieux adapter les revenus des médecins à leur pratique. Ainsi, un supplément de 5 euros pour les moins de 2 ans, ou de 3 euros pour les 2 à 6 ans a été instauré chez les généralistes.
Plus marquante a été la création du parcours de soins, en 2004 qui aboutit, en cas de non-respect par le patient du passage devant le médecin traitant, à un remboursement moindre de 40 % des tarifs de consultation contre 70 % habituellement. Autant de modifications qui se concrétisent par des lignes et des sigles supplémentaires sur les relevés de remboursement de l'assurance-maladie. Ainsi la franchise sur les médicaments est déduite d'autres remboursements, notamment les consultations, puisque les boîtes sont souvent délivrées sans que l'assuré ait à verser quelque chose en pharmacie.
Pour rajouter à la complexité, les complémentaires de santé ne prennent pas forcément tous les déremboursements à leur charge. Ce sera ainsi le cas pour les médicaments qui vont entrer, au printemps, dans la nouvelle catégorie des remboursements "à 15 %". Leur vignette orange s'ajoutera aux bleues et blanches des boîtes déjà remboursées à 35 %, 65 % et 100 %. Devraient y être inscrits des produits bénéficiant jusque-là du taux de 35 %, dont le service médical rendu a été jugé faible ou insuffisant. Une mesure prévue dans le budget 2010 de la Sécurité sociale. La Mutualité française a déjà estimé que s'ils étaient jugés inefficaces, il ne fallait pas les rembourser. Ce qui ne veut pas dire que toutes les mutuelles qu'elle fédère suivront cette recommandation...
Cet exemple est la preuve que les offres des complémentaires de santé sont aussi devenues un casse-tête pour les particuliers. En témoignent les nombreux sites de comparaison apparus sur Internet. "Les mutuelles apportent le complément des remboursements de l'assurance-maladie. Dans un système qui s'est complexifié au point de devenir d'une opacité totale, leur intervention ne peut être d'une lisibilité parfaite", justifie Jean-Pierre Davant, le président de la Mutualité française.
Alors que ce dernier a annoncé que les cotisations devraient augmenter en moyenne de 5 % en 2010 du fait de la hausse des dépenses de santé, les Français pourraient être nombreux à être tentés de changer de complémentaire. "Le turnover est important pour les assurés en contrats individuels, et les augmentations de prix sont de plus en plus un vecteur de changement", explique Mathias Matallah, président de Jalma, un cabinet de conseil spécialisé dans la santé.
Selon lui, à bien y regarder, même si les expressions utilisées diffèrent, les offres des complémentaires ne sont pas si éloignées. Les vraies différences se limitent à trois postes : les soins dentaires et l'optique, dont l'assurance-maladie s'est largement désengagée, ainsi que les dépassements d'honoraires des médecins.
Mais encore faut-il comprendre dépliants et devis... Pour permettre aux usagers de choisir en connaissance de cause, le CISS réclame la mise en place d'un contrat de base, à 40 euros pour tous les opérateurs, qui permettrait de comparer ce que les uns et les autres proposent pour ce prix.
Aujourd'hui, tous les observateurs du système de santé s'accordent à dire que sa complexité accrue pose problème. Les complémentaires de santé, poussées par les pouvoirs publics, viennent d'engager une réflexion, dont pourrait émerger, d'ici la fin 2010, un glossaire commun ou des montants de remboursements libellés en euros, et non en pourcentage des tarifs de la Sécu que nul ne connaît.
L'assurance-maladie aussi réfléchit à comment améliorer la lisibilité. Déjà, sur son site www.ameli.fr, il est possible de se renseigner, entre autres, sur les tarifs de chaque médecin. Depuis 2009, en outre, les professionnels doivent fournir un devis pour tout acte, avec dépassement d'honoraires, supérieur à 70 euros. Mais tous ne s'exécutent pas encore.
Laetitia Clavreul
Maltraitance "ordinaire" dans les hôpitaux
Un an après sa création, le pôle santé rattaché au médiateur de la République a publié, mardi 12 janvier, son premier bilan. Sur 4 795 requêtes reçues, 60 % concernent des événements médicaux ou chirurgicaux indésirables, 17 % des infections associées aux soins, 10 % des violences (morales, physiques, matérielles), 8 % le non-respect du droit des patients. Un cas sur deux relève d'une situation de maltraitance "ordinaire", s'alarme le pôle santé : attentes interminables des familles, mépris, paroles inappropriées voire humiliantes, douleur minimisée, atteinte à l'intimité corporelle... Si ces situations concernent surtout les patients, le personnel hospitalier en est aussi victime, pointe le rapport rappelant la "nécessité d'un respect réciproque".
Article paru dans l'édition du 13.01.10
La douleur : émergence et transformations d'un concept
La douleur : émergence et transformations d'un concept
Régis Meyran
Il faut attendre le milieu du XXe siècle pour que la douleur, longtemps occultée ou simplement observée comme symptôme par la médecine, devienne un sujet d'étude débouchant sur des pratiques de soins.
Certaines notions sont difficiles à penser, parce qu'elles n'entrent pas dans le programme classique des sciences humaines ; la douleur a longtemps été de celles-là. Objet insaisissable, variant selon les cultures et les individus, largement subjectif, à la frontière du corps et de l'esprit, la douleur a été pendant des siècles négligée par la médecine. Entre la seconde moitié du xxe siècle et aujourd'hui, bien qu'elle garde encore beaucoup de son aspect mystérieux, cette notion a été circonscrite et a fait l'objet de recherches de plus en plus poussées.
Alors qu'aujourd'hui en France, l'espérance de vie a largement augmenté, se pose parallèlement la question de la « fin de vie » des personnes atteintes de maladies longues et incurables comme le cancer. Pourtant, un ouvrage récent (1), fruit d'une enquête ethnographique dans un service de neurologie, fait le constat amer que le personnel soignant, à la fois peu préparé psychologiquement et malmené par l'institution, se révèle souvent dans l'incapacité de faire face aux expressions de la souffrance des soignés. L'auteure de l'ouvrage, Anne Véga, relève également le manque de dialogue entre le personnel soignant et les familles des patients, qui se traduit par des « esquives », des passe-droits ou des silences. Il ne s'agit pas d'incriminer le personnel hospitalier, mais plutôt de pointer une difficulté à cerner un objet, la douleur, et une incapacité à y faire face. Parallèlement, on a assisté dans les dernières décennies à la création d'un diplôme universitaire destiné aux professionnels de la santé, et à celle de « centres antidouleur » dans les centres hospitaliers universitaires (un peu plus de vingt sur l'ensemble du territoire), mais cette spécialisation a du mal à se faire reconnaître par le corps médical... Pour comprendre cette situation, il faut faire un retour sur l'histoire de la médecine en Occident.
D'Hippocrate à Ambroise Paré
On connaît l'importance de la tradition grecque dans la genèse de la médecine actuelle. Roselyne Rey a rappelé, dans son Histoire de la douleur(2), la façon dont la douleur a été en quelque sorte déshumanisée. Chez Hippocrate (v. -460-v. -377) comme dans le corpus hippocratique (un ensemble de textes rédigés par lui-même ou ses disciples surtout entre -430 et -380), comme plus tard chez l'autre Grec inventeur de la médecine occidentale, Galien (v. 131-v. 201), la science physiologique est rattachée à une physique des quatre éléments (air, eau, feu, terre) et repose tout entière sur une théorie des quatre humeurs (sang, lymphe, bile jaune, bile noire). De celle-ci découle une théorie des tempéraments, où chaque tempérament est associé à une humeur (tempéraments sanguin, lymphatique ou flegmatique, bileux). Dans une telle théorie, la douleur est perçue comme un changement de qualité dans les humeurs, obéissant au principe des semblables et des contraires. Pour remédier à l'état maladif, il convient en effet d'instiller au patient le principe contraire pour que celui-ci retrouve un équilibre des humeurs : ainsi, le principe humide est préconisé contre un « coup de sec », le chaud contre un coup de froid, etc. De ce point de vue, et même si le rôle du médecin est certes d'apaiser la souffrance du malade (comme le recommande le texte « De l'art » dans le corpus hippocratique), la douleur est vue essentiellement comme un symptôme que doit observer le médecin pour établir son diagnostic. Mais selon R. Rey, ce qu'il faut surtout retenir du traitement de la douleur par les médecins de l'Antiquité, c'est l'acceptation de la douleur comme nécessité inévitable.
A l'époque romaine, les stoïciens développèrent une philosophie selon laquelle l'homme doit maîtriser la douleur : ceux-ci seraient finalement à l'origine d'une véritable « occultation de la douleur » dans tout l'Occident médiéval. En effet, dans l'Europe médiévale, outre l'influence de la médecine arabe via les encyclopédistes arabes Rhazès et Avicenne, la médecine restait surtout imprégnée de galiénisme (bien que l'héritage de Galien se soit déformé au cours des siècles) et de stoïcisme. Elle a en outre subi l'influence du christianisme : à partir du xiie siècle, le sentiment religieux vient se fixer sur une imagerie représentant le Christ et ses souffrances sur la Croix. L'attention s'est dès lors tournée vers les souffrances du corps, la douleur est considérée comme un châtiment de Dieu ou comme une élection particulière qui appelle sa récompense dans l'au-delà... Autant d'éléments qui, selon R. Rey, sont venus renforcer la recherche stoïcienne d'indifférence à la douleur. Que l'on songe aux pratiques de mortification de la chair dans certains monastères, par exemple dans l'ordre des « flagellants » ! Même chez le père de la chirurgie moderne, Ambroise Paré (1509-1590), inventeur de la méthode de ligature des artères, la douleur, qu'on doit certes éviter, reste un symptôme révélateur d'un excès de qualité. Deux siècles plus tard, les transformations radicales qui vont affecter la médecine ne vont pourtant changer en rien cette conception de la douleur.
Naissance de la clinique moderne
L'invention de la clinique moderne s'inscrit dans la mutation interne de la culture européenne chère à Michel Foucault, avec laquelle, pour dire les choses rapidement, une pensée scientifique se substitue à une pensée magique. L'astrologie, l'alchimie et la médecine sont en effet étroitement imbriquées jusqu'au xviie siècle. Le corps humain est perçu comme étant en étroite correspondance avec le cosmos, selon l'idée d'une immédiateté d'ordre magique. Dans une telle culture, l'ordre des mots n'est pas séparable de l'ordre des choses ; aussi agir sur le premier doit-il permettre d'agir sur le second. Le discours d'interprétation des symboles, la pratique de différents rituels, la convocation des principes de sympathie et d'antipathie sont donc censés redonner son équilibre au corps souffrant.
A la toute fin du xviiie siècle, la séparation des mots et des choses se réalise : la science ne vise plus à influer sur les choses avec le langage. Désormais, une alliance nouvelle se forme entre mots et choses, faisant « voir et dire » aux médecins de manière nouvelle. C'est ainsi que, pour M. Foucault (3), naît la clinique moderne : il y a un phénomène de « spatialisation » et une « verbalisation » du pathologique, c'est-à-dire que le médecin décrit désormais ce qu'il voit ; il lit les symptômes sur le corps. L'expérience médicale s'identifie à un « regard actif » : le corps « muet » du malade est « observé » par le médecin, avec la minutie d'un astronome s'intéressant à une planète. Tel est le changement de pratique fondamental qui met fin à la pratique magique traditionnelle en lui substituant une supposée objectivité. Mais de ce changement essentiel, la douleur n'a pas profité puisque celle-ci est encore plus perçue comme un symptôme que le médecin va lire sur le corps du malade, puis décrire afin d'établir son diagnostic.
Que conclure d'un tel tableau ? La douleur en Occident résulte d'une construction historique et culturelle sur la longue durée et celle-ci a façonné le regard des médecins - jusqu'à aujourd'hui. La douleur est encore perçue comme un fait objectif, indépendant de la subjectivité du malade, un signal d'alerte qui doit renseigner sur la façon de guérir la maladie. De ce point de vue, le corps de l'homme souffrant est encore perçu comme une machine dont il faut réparer l'horloge interne ; la médecine est encore largement fondée selon la conception cartésienne de l'« animal-machine ». En conséquence, le vécu du malade est resté occulté, jusqu'à l'apparition récente et encore mal acceptée d'une médecine de la douleur.
La récente invention d'une médecine de la douleur
C'est dans les années 50 que l'anesthésiste américain John J. Bonica révolutionne l'approche des pathologies humaines : dans son ouvrage The Management of Pain (1953), il explique que le développement de l'usage de l'anesthésie locale, des analgésiques, de la chirurgie et des antibiotiques a permis de faire des progrès dans le traitement des causes de la douleur, mais en aucun cas de la douleur elle-même, que les médecins « ne savent pas comprendre ». J.J. Bonica préconise au contraire de ne plus faire porter l'intérêt sur les causes de la douleur mais sur la douleur en elle-même (4)... Pour mettre l'accent sur ce champ d'investigation nouveau, il souhaite la mise en place de cliniques spécialisées, les « cliniques de la douleur » (pain clinics), où le malade sera pris en charge par une équipe pluridisciplinaire, laquelle inclura des psychiatres qui tiendront compte de l'aspect psychologique de la douleur.
L'autre problème pour J.J. Bonica fut de trouver une méthode pour que le médecin puisse évaluer la douleur, sachant que celle-ci est en partie subjective. Son idée est que le médecin ne peut accéder véritablement à la souffrance du patient qu'en parlant avec lui et en prenant au sérieux tout ce qu'il dit... Il faut « croire » le patient et croiser ses déclarations avec les analyses de l'équipe pluridisciplinaire. Le diagnostic ne se fait qu'après un long entretien avec le souffrant portant sur l'histoire détaillée de sa douleur, et inclut désormais à la fois la reconnaissance de la douleur du malade et celle du malade comme entité irréductible. En fin de compte, J.J. Bonica suggère qu'on infléchisse le rapport thérapeutique ordinaire, notamment en sollicitant (quitte à chercher à le convaincre) l'accord du patient pour toute décision le concernant.
Les efforts développés par J.J. Bonica pour créer une médecine de la douleur ne se concrétiseront cependant qu'en 1973, année symbolique où s'ouvre le Congrès d'Issaquah-Seattle. Le médecin y invite des spécialistes de tous bords pour plancher sur le sujet. Les résultats, cette fois, sont au rendez-vous : en 1974 se crée l'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP), suivie de la naissance l'année suivante de la revue scientifique Pain. Du point de vue conceptuel, le Congrès de Seattle permit de dégager une définition très générale de la douleur, qui rend légitimes les douleurs sans lésion, d'ordre psychosomatique, auparavant considérées comme imaginaires (5). En outre se dégage la notion de douleur chronique - opposée à la douleur aiguë -, définie comme toute douleur qui dure depuis trois à six mois et qui a résisté aux traitements habituels. Enfin, le docteur Ronald Melzack établit lors de ce même congrès une théorie de la douleur (amorcée en 1965), vue désormais non plus comme un simple signal d'alarme mais comme un système de régulation naturelle : la douleur y est décrite comme pouvant varier en intensité et en qualité selon de nombreuses variables physiologiques et psychologiques. Avec ces nouveaux concepts, la voie s'ouvre à un traitement nouveau des maladies de fin de vie comme le cancer, qui débouchera sur la pratique de soins palliatifs.
De nouvelles normes pas totalement acceptées
Aujourd'hui en France, de telles idées ont fait leur chemin. A côté des unités de soins palliatifs, on compte trois types d'unités pour lutter contre la douleur : d'abord les consultations antidouleur, généralement situées dans un hôpital de secteur, rassemblant différents spécialistes (anesthésiste, rhumatologue, neurologue, pneumologue, pédiatre, psychologue, psychiatre...) sollicités selon les besoins de chaque patient.
Puis les unités antidouleur : elles comprennent à la fois une consultation et des lits d'hospitalisation spécifiques, et sont installées dans un centre hospitalier intercommunal (CHIC) ou une clinique.
Enfin, les centres antidouleur : ils font partie d'un centre hospitalier universitaire (CHU) et ont une vocation de soin mais aussi d'enseignement et de recherche. Ils répondent largement au concept formulé il y a cinquante ans par J.J. Bonica.
Ces nouveaux lieux de traitement de la douleur, si leur nombre a crû en trente ans, restent encore marginaux et pas véritablement acceptés par l'ensemble du monde médical. Il reste que, d'un point de vue sociologique, ces lieux sont l'expression d'un réseau qui tente d'imposer de nouvelles normes concernant le « bien mourir ». Comme le montre une étude sociologique récente sur la question (6), dans ces lieux de fin de vie que sont les unités de soins palliatifs, où la médecine curative s'est avérée impuissante, on garantit aux patients d'être à l'écoute de leur douleur, de chercher à la minimiser au quotidien, mais aussi on pratique un accompagnement moral. Il s'agit de maintenir la vie sociale des mourants, mais aussi de donner un sens à la fin de vie en encourageant la prise de parole du mourant, qui revisite son histoire et est amené à une prise de conscience et une acceptation de sa mort prochaine.
On s'en rend compte, la redéfinition d'un concept aussi complexe que la douleur transforme l'idée que l'on peut se faire de la vie et de la mort. Et si une telle redéfinition peut nous aider à moins souffrir, tant mieux !
NOTES
1
A. Véga, Une ethnologue à l'hôpital. L'ambiguïté du quotidien infirmier, éd. des Archives contemporaines, 2000.
2
R. Rey, Histoire de la douleur, La Découverte, 2000.
3
M. Foucault, Naissance de la clinique, 1963, rééd. Puf, coll. « Quadrige », 2003.
4
I. Baszanger, Douleur et médecine, la fin d'un oubli, Seuil, 1997.
5
I. Baszanger, « Douleur », in D. Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale, Puf, 2004.
6
M. Castra, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Puf, 2003.
Entretien avec Isabelle Baszanger. « La douleur est devenue une cause nationale en France »
Vous dites qu'il y a l'amorce d'une médecine de la douleur lorsque l'on passe de la douleur expérimentale à la « douleur clinique ». Qu'entendez-vous par là ?
Jusqu'à la moitié du xxe siècle, la douleur concerne surtout les chercheurs intéressés par le fonctionnement du système nerveux. La médecine la voit comme un symptôme et cherche à en traiter la cause. Un changement s'amorce avec les travaux de l'anesthésiste américain John J. Bonica. Sortant l'entité douleur du laboratoire, il construit une « douleur clinique » qui intègre l'individu malade et son expérience, ouvrant ainsi un nouvel espace au travail médical. En 1953, il pose les principes (pluridisciplinarité, présence d'un psychiatre...) d'une forme d'organisation nouvelle, la « clinique de la douleur ». Cependant, ses efforts rencontrent peu d'échos. Cette indifférence ne sera levée que très lentement, grâce entre autres à une nouvelle théorie scientifique - la théorie de la porte - selon laquelle les modalités de la douleur sont déterminées par de nombreuses variables physiologiques et psychologiques qui peuvent être modulées.
Historiquement, on passe ensuite selon vous à une deuxième phase, où la médecine de la douleur s'organise autour la « douleur chronique »...
Oui, entre 1973 et 1975, J.J. Bonica fonde l'Association internationale d'étude de la douleur, la revue Pain et, avec un groupe d'experts, introduit une définition nouvelle de la douleur qui limite le lien direct entre douleur et stimulus périphérique, permettant de reconnaître les douleurs sans lésion (douleur du membre fantôme, douleur psychogène). Dans ce cadre est alors construit une entité particulière, la « douleur chronique », définie par sa persistance malgré les traitements habituels. Cette entité appelle une expertise médicale particulière. La médecine de la douleur est née, mais elle va rester longtemps marginale en France, malgré l'intérêt croissant des médias.
C'est alors que, dans les années 90, la douleur devient selon vous un objet politique...
En effet, il y avait eu quelques avancées comme la création d'un diplôme universitaire et de centres ou consultations de la douleur, mais la médecine dans son ensemble ne changeait pas. Ce n'est que très lentement que s'opère un déplacement de la scène médicale vers la scène politique. En 1993, Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et médecin lui-même, rend public le constat accablant fait par plusieurs enquêtes : 90 % des douleurs liées au cancer pourraient être soulagées alors que seulement 30 % sont correctement traitées ; la moitié des patients douloureux ne reçoivent aucun antalgique, la France est au 40e rang mondial en ce qui concerne l'usage médical de la morphine... Dès lors, l'engagement des autorités sanitaires ira crescendo. En 1995, le nouveau Code de déontologie médicale stipule qu'« en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade » ; la charte du patient hospitalisé rappelle la nécessité de la prise en charge de la douleur, dans ses dimensions tant physique que psychologique. En 1998 est mis en place dans les hôpitaux le « plan douleur » ou « plan Kouchner », basé sur le refus de la douleur, la formation des professionnels de santé et l'information des malades. Ce plan cherche à induire de nouvelles pratiques de soins (pompes analgésiques autocontrôlées, protocoles de soins d'urgence permettant aux infirmières de traiter la douleur sans attendre la prescription médicale...). On constate bien un nouveau déplacement, cette fois vers la prise en charge de toutes les douleurs, aiguës ou chroniques. Parallèlement, la douleur - et c'est en cela qu'elle devient un objet politique - se transforme en un moyen de choix pour les pouvoirs publics afin de faire avancer certains changements organisationnels, entre autres le développement de procédures d'évaluation des pratiques et d'accréditation hospitalière. Elle permet de légitimer ces changements, en prenant à témoin l'opinion publique et « les nouveaux malades ». La douleur est devenue une cause nationale, reste à savoir si les malades bénéficieront d'autres choses que de bonnes intentions et de discours.
Propos recueillis par Régis Meyran
Régis Meyran
Il faut attendre le milieu du XXe siècle pour que la douleur, longtemps occultée ou simplement observée comme symptôme par la médecine, devienne un sujet d'étude débouchant sur des pratiques de soins.
Certaines notions sont difficiles à penser, parce qu'elles n'entrent pas dans le programme classique des sciences humaines ; la douleur a longtemps été de celles-là. Objet insaisissable, variant selon les cultures et les individus, largement subjectif, à la frontière du corps et de l'esprit, la douleur a été pendant des siècles négligée par la médecine. Entre la seconde moitié du xxe siècle et aujourd'hui, bien qu'elle garde encore beaucoup de son aspect mystérieux, cette notion a été circonscrite et a fait l'objet de recherches de plus en plus poussées.
Alors qu'aujourd'hui en France, l'espérance de vie a largement augmenté, se pose parallèlement la question de la « fin de vie » des personnes atteintes de maladies longues et incurables comme le cancer. Pourtant, un ouvrage récent (1), fruit d'une enquête ethnographique dans un service de neurologie, fait le constat amer que le personnel soignant, à la fois peu préparé psychologiquement et malmené par l'institution, se révèle souvent dans l'incapacité de faire face aux expressions de la souffrance des soignés. L'auteure de l'ouvrage, Anne Véga, relève également le manque de dialogue entre le personnel soignant et les familles des patients, qui se traduit par des « esquives », des passe-droits ou des silences. Il ne s'agit pas d'incriminer le personnel hospitalier, mais plutôt de pointer une difficulté à cerner un objet, la douleur, et une incapacité à y faire face. Parallèlement, on a assisté dans les dernières décennies à la création d'un diplôme universitaire destiné aux professionnels de la santé, et à celle de « centres antidouleur » dans les centres hospitaliers universitaires (un peu plus de vingt sur l'ensemble du territoire), mais cette spécialisation a du mal à se faire reconnaître par le corps médical... Pour comprendre cette situation, il faut faire un retour sur l'histoire de la médecine en Occident.
D'Hippocrate à Ambroise Paré
On connaît l'importance de la tradition grecque dans la genèse de la médecine actuelle. Roselyne Rey a rappelé, dans son Histoire de la douleur(2), la façon dont la douleur a été en quelque sorte déshumanisée. Chez Hippocrate (v. -460-v. -377) comme dans le corpus hippocratique (un ensemble de textes rédigés par lui-même ou ses disciples surtout entre -430 et -380), comme plus tard chez l'autre Grec inventeur de la médecine occidentale, Galien (v. 131-v. 201), la science physiologique est rattachée à une physique des quatre éléments (air, eau, feu, terre) et repose tout entière sur une théorie des quatre humeurs (sang, lymphe, bile jaune, bile noire). De celle-ci découle une théorie des tempéraments, où chaque tempérament est associé à une humeur (tempéraments sanguin, lymphatique ou flegmatique, bileux). Dans une telle théorie, la douleur est perçue comme un changement de qualité dans les humeurs, obéissant au principe des semblables et des contraires. Pour remédier à l'état maladif, il convient en effet d'instiller au patient le principe contraire pour que celui-ci retrouve un équilibre des humeurs : ainsi, le principe humide est préconisé contre un « coup de sec », le chaud contre un coup de froid, etc. De ce point de vue, et même si le rôle du médecin est certes d'apaiser la souffrance du malade (comme le recommande le texte « De l'art » dans le corpus hippocratique), la douleur est vue essentiellement comme un symptôme que doit observer le médecin pour établir son diagnostic. Mais selon R. Rey, ce qu'il faut surtout retenir du traitement de la douleur par les médecins de l'Antiquité, c'est l'acceptation de la douleur comme nécessité inévitable.
A l'époque romaine, les stoïciens développèrent une philosophie selon laquelle l'homme doit maîtriser la douleur : ceux-ci seraient finalement à l'origine d'une véritable « occultation de la douleur » dans tout l'Occident médiéval. En effet, dans l'Europe médiévale, outre l'influence de la médecine arabe via les encyclopédistes arabes Rhazès et Avicenne, la médecine restait surtout imprégnée de galiénisme (bien que l'héritage de Galien se soit déformé au cours des siècles) et de stoïcisme. Elle a en outre subi l'influence du christianisme : à partir du xiie siècle, le sentiment religieux vient se fixer sur une imagerie représentant le Christ et ses souffrances sur la Croix. L'attention s'est dès lors tournée vers les souffrances du corps, la douleur est considérée comme un châtiment de Dieu ou comme une élection particulière qui appelle sa récompense dans l'au-delà... Autant d'éléments qui, selon R. Rey, sont venus renforcer la recherche stoïcienne d'indifférence à la douleur. Que l'on songe aux pratiques de mortification de la chair dans certains monastères, par exemple dans l'ordre des « flagellants » ! Même chez le père de la chirurgie moderne, Ambroise Paré (1509-1590), inventeur de la méthode de ligature des artères, la douleur, qu'on doit certes éviter, reste un symptôme révélateur d'un excès de qualité. Deux siècles plus tard, les transformations radicales qui vont affecter la médecine ne vont pourtant changer en rien cette conception de la douleur.
Naissance de la clinique moderne
L'invention de la clinique moderne s'inscrit dans la mutation interne de la culture européenne chère à Michel Foucault, avec laquelle, pour dire les choses rapidement, une pensée scientifique se substitue à une pensée magique. L'astrologie, l'alchimie et la médecine sont en effet étroitement imbriquées jusqu'au xviie siècle. Le corps humain est perçu comme étant en étroite correspondance avec le cosmos, selon l'idée d'une immédiateté d'ordre magique. Dans une telle culture, l'ordre des mots n'est pas séparable de l'ordre des choses ; aussi agir sur le premier doit-il permettre d'agir sur le second. Le discours d'interprétation des symboles, la pratique de différents rituels, la convocation des principes de sympathie et d'antipathie sont donc censés redonner son équilibre au corps souffrant.
A la toute fin du xviiie siècle, la séparation des mots et des choses se réalise : la science ne vise plus à influer sur les choses avec le langage. Désormais, une alliance nouvelle se forme entre mots et choses, faisant « voir et dire » aux médecins de manière nouvelle. C'est ainsi que, pour M. Foucault (3), naît la clinique moderne : il y a un phénomène de « spatialisation » et une « verbalisation » du pathologique, c'est-à-dire que le médecin décrit désormais ce qu'il voit ; il lit les symptômes sur le corps. L'expérience médicale s'identifie à un « regard actif » : le corps « muet » du malade est « observé » par le médecin, avec la minutie d'un astronome s'intéressant à une planète. Tel est le changement de pratique fondamental qui met fin à la pratique magique traditionnelle en lui substituant une supposée objectivité. Mais de ce changement essentiel, la douleur n'a pas profité puisque celle-ci est encore plus perçue comme un symptôme que le médecin va lire sur le corps du malade, puis décrire afin d'établir son diagnostic.
Que conclure d'un tel tableau ? La douleur en Occident résulte d'une construction historique et culturelle sur la longue durée et celle-ci a façonné le regard des médecins - jusqu'à aujourd'hui. La douleur est encore perçue comme un fait objectif, indépendant de la subjectivité du malade, un signal d'alerte qui doit renseigner sur la façon de guérir la maladie. De ce point de vue, le corps de l'homme souffrant est encore perçu comme une machine dont il faut réparer l'horloge interne ; la médecine est encore largement fondée selon la conception cartésienne de l'« animal-machine ». En conséquence, le vécu du malade est resté occulté, jusqu'à l'apparition récente et encore mal acceptée d'une médecine de la douleur.
La récente invention d'une médecine de la douleur
C'est dans les années 50 que l'anesthésiste américain John J. Bonica révolutionne l'approche des pathologies humaines : dans son ouvrage The Management of Pain (1953), il explique que le développement de l'usage de l'anesthésie locale, des analgésiques, de la chirurgie et des antibiotiques a permis de faire des progrès dans le traitement des causes de la douleur, mais en aucun cas de la douleur elle-même, que les médecins « ne savent pas comprendre ». J.J. Bonica préconise au contraire de ne plus faire porter l'intérêt sur les causes de la douleur mais sur la douleur en elle-même (4)... Pour mettre l'accent sur ce champ d'investigation nouveau, il souhaite la mise en place de cliniques spécialisées, les « cliniques de la douleur » (pain clinics), où le malade sera pris en charge par une équipe pluridisciplinaire, laquelle inclura des psychiatres qui tiendront compte de l'aspect psychologique de la douleur.
L'autre problème pour J.J. Bonica fut de trouver une méthode pour que le médecin puisse évaluer la douleur, sachant que celle-ci est en partie subjective. Son idée est que le médecin ne peut accéder véritablement à la souffrance du patient qu'en parlant avec lui et en prenant au sérieux tout ce qu'il dit... Il faut « croire » le patient et croiser ses déclarations avec les analyses de l'équipe pluridisciplinaire. Le diagnostic ne se fait qu'après un long entretien avec le souffrant portant sur l'histoire détaillée de sa douleur, et inclut désormais à la fois la reconnaissance de la douleur du malade et celle du malade comme entité irréductible. En fin de compte, J.J. Bonica suggère qu'on infléchisse le rapport thérapeutique ordinaire, notamment en sollicitant (quitte à chercher à le convaincre) l'accord du patient pour toute décision le concernant.
Les efforts développés par J.J. Bonica pour créer une médecine de la douleur ne se concrétiseront cependant qu'en 1973, année symbolique où s'ouvre le Congrès d'Issaquah-Seattle. Le médecin y invite des spécialistes de tous bords pour plancher sur le sujet. Les résultats, cette fois, sont au rendez-vous : en 1974 se crée l'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP), suivie de la naissance l'année suivante de la revue scientifique Pain. Du point de vue conceptuel, le Congrès de Seattle permit de dégager une définition très générale de la douleur, qui rend légitimes les douleurs sans lésion, d'ordre psychosomatique, auparavant considérées comme imaginaires (5). En outre se dégage la notion de douleur chronique - opposée à la douleur aiguë -, définie comme toute douleur qui dure depuis trois à six mois et qui a résisté aux traitements habituels. Enfin, le docteur Ronald Melzack établit lors de ce même congrès une théorie de la douleur (amorcée en 1965), vue désormais non plus comme un simple signal d'alarme mais comme un système de régulation naturelle : la douleur y est décrite comme pouvant varier en intensité et en qualité selon de nombreuses variables physiologiques et psychologiques. Avec ces nouveaux concepts, la voie s'ouvre à un traitement nouveau des maladies de fin de vie comme le cancer, qui débouchera sur la pratique de soins palliatifs.
De nouvelles normes pas totalement acceptées
Aujourd'hui en France, de telles idées ont fait leur chemin. A côté des unités de soins palliatifs, on compte trois types d'unités pour lutter contre la douleur : d'abord les consultations antidouleur, généralement situées dans un hôpital de secteur, rassemblant différents spécialistes (anesthésiste, rhumatologue, neurologue, pneumologue, pédiatre, psychologue, psychiatre...) sollicités selon les besoins de chaque patient.
Puis les unités antidouleur : elles comprennent à la fois une consultation et des lits d'hospitalisation spécifiques, et sont installées dans un centre hospitalier intercommunal (CHIC) ou une clinique.
Enfin, les centres antidouleur : ils font partie d'un centre hospitalier universitaire (CHU) et ont une vocation de soin mais aussi d'enseignement et de recherche. Ils répondent largement au concept formulé il y a cinquante ans par J.J. Bonica.
Ces nouveaux lieux de traitement de la douleur, si leur nombre a crû en trente ans, restent encore marginaux et pas véritablement acceptés par l'ensemble du monde médical. Il reste que, d'un point de vue sociologique, ces lieux sont l'expression d'un réseau qui tente d'imposer de nouvelles normes concernant le « bien mourir ». Comme le montre une étude sociologique récente sur la question (6), dans ces lieux de fin de vie que sont les unités de soins palliatifs, où la médecine curative s'est avérée impuissante, on garantit aux patients d'être à l'écoute de leur douleur, de chercher à la minimiser au quotidien, mais aussi on pratique un accompagnement moral. Il s'agit de maintenir la vie sociale des mourants, mais aussi de donner un sens à la fin de vie en encourageant la prise de parole du mourant, qui revisite son histoire et est amené à une prise de conscience et une acceptation de sa mort prochaine.
On s'en rend compte, la redéfinition d'un concept aussi complexe que la douleur transforme l'idée que l'on peut se faire de la vie et de la mort. Et si une telle redéfinition peut nous aider à moins souffrir, tant mieux !
NOTES
1
A. Véga, Une ethnologue à l'hôpital. L'ambiguïté du quotidien infirmier, éd. des Archives contemporaines, 2000.
2
R. Rey, Histoire de la douleur, La Découverte, 2000.
3
M. Foucault, Naissance de la clinique, 1963, rééd. Puf, coll. « Quadrige », 2003.
4
I. Baszanger, Douleur et médecine, la fin d'un oubli, Seuil, 1997.
5
I. Baszanger, « Douleur », in D. Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale, Puf, 2004.
6
M. Castra, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Puf, 2003.
Entretien avec Isabelle Baszanger. « La douleur est devenue une cause nationale en France »
Vous dites qu'il y a l'amorce d'une médecine de la douleur lorsque l'on passe de la douleur expérimentale à la « douleur clinique ». Qu'entendez-vous par là ?
Jusqu'à la moitié du xxe siècle, la douleur concerne surtout les chercheurs intéressés par le fonctionnement du système nerveux. La médecine la voit comme un symptôme et cherche à en traiter la cause. Un changement s'amorce avec les travaux de l'anesthésiste américain John J. Bonica. Sortant l'entité douleur du laboratoire, il construit une « douleur clinique » qui intègre l'individu malade et son expérience, ouvrant ainsi un nouvel espace au travail médical. En 1953, il pose les principes (pluridisciplinarité, présence d'un psychiatre...) d'une forme d'organisation nouvelle, la « clinique de la douleur ». Cependant, ses efforts rencontrent peu d'échos. Cette indifférence ne sera levée que très lentement, grâce entre autres à une nouvelle théorie scientifique - la théorie de la porte - selon laquelle les modalités de la douleur sont déterminées par de nombreuses variables physiologiques et psychologiques qui peuvent être modulées.
Historiquement, on passe ensuite selon vous à une deuxième phase, où la médecine de la douleur s'organise autour la « douleur chronique »...
Oui, entre 1973 et 1975, J.J. Bonica fonde l'Association internationale d'étude de la douleur, la revue Pain et, avec un groupe d'experts, introduit une définition nouvelle de la douleur qui limite le lien direct entre douleur et stimulus périphérique, permettant de reconnaître les douleurs sans lésion (douleur du membre fantôme, douleur psychogène). Dans ce cadre est alors construit une entité particulière, la « douleur chronique », définie par sa persistance malgré les traitements habituels. Cette entité appelle une expertise médicale particulière. La médecine de la douleur est née, mais elle va rester longtemps marginale en France, malgré l'intérêt croissant des médias.
C'est alors que, dans les années 90, la douleur devient selon vous un objet politique...
En effet, il y avait eu quelques avancées comme la création d'un diplôme universitaire et de centres ou consultations de la douleur, mais la médecine dans son ensemble ne changeait pas. Ce n'est que très lentement que s'opère un déplacement de la scène médicale vers la scène politique. En 1993, Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et médecin lui-même, rend public le constat accablant fait par plusieurs enquêtes : 90 % des douleurs liées au cancer pourraient être soulagées alors que seulement 30 % sont correctement traitées ; la moitié des patients douloureux ne reçoivent aucun antalgique, la France est au 40e rang mondial en ce qui concerne l'usage médical de la morphine... Dès lors, l'engagement des autorités sanitaires ira crescendo. En 1995, le nouveau Code de déontologie médicale stipule qu'« en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade » ; la charte du patient hospitalisé rappelle la nécessité de la prise en charge de la douleur, dans ses dimensions tant physique que psychologique. En 1998 est mis en place dans les hôpitaux le « plan douleur » ou « plan Kouchner », basé sur le refus de la douleur, la formation des professionnels de santé et l'information des malades. Ce plan cherche à induire de nouvelles pratiques de soins (pompes analgésiques autocontrôlées, protocoles de soins d'urgence permettant aux infirmières de traiter la douleur sans attendre la prescription médicale...). On constate bien un nouveau déplacement, cette fois vers la prise en charge de toutes les douleurs, aiguës ou chroniques. Parallèlement, la douleur - et c'est en cela qu'elle devient un objet politique - se transforme en un moyen de choix pour les pouvoirs publics afin de faire avancer certains changements organisationnels, entre autres le développement de procédures d'évaluation des pratiques et d'accréditation hospitalière. Elle permet de légitimer ces changements, en prenant à témoin l'opinion publique et « les nouveaux malades ». La douleur est devenue une cause nationale, reste à savoir si les malades bénéficieront d'autres choses que de bonnes intentions et de discours.
Propos recueillis par Régis Meyran
Une conscience géographique de la santé
Une conscience géographique de la santé
Emmanuel Vigneron
Après l'avoir longtemps ignorée, les acteurs de la santé prennent conscience de l'importance du territoire. Une réflexion a amené à distinguer jusqu'à cinq échelles territoriales pour les politiques publiques de santé.
Au cours des cinquante dernières années, l'évidence que la santé n'est pas qu'une affaire de médecine s'est progressivement imposée dans les esprits et dans les faits. La Santé publique, l'épidémiologie sont apparues, les sciences sociales ont investi le champ de la santé. Aujourd'hui comme hier, santé et territoires sont indissolublement liés mais plus de la façon qui prévalait au temps des grandes épidémies.
Pourtant, en France, la croyance historique en la toute-puissance du progrès médical, une administration longtemps jacobine et surtout parisienne, des assurances sociales fondées sur le travail et non sur la résidence - au moins jusqu'à la loi de juillet 1998 (1) -, la collusion de ces trois forces au détriment de la participation du patient et du citoyen à sa santé a fait négliger l'importance du territoire. Le territoire est ce lieu où pourtant s'acquiert, se conserve et se retrouve la santé. On a ainsi négligé la prévention, les soins de suite et de réadaptation, la santé psychique, la prise en charge au long cours par rapport au traitement de l'aigu, la perspective humaine par rapport à la dimension technique du soin.
Pourtant, sans doute parce que c'est tellement évident en ce domaine, l'intérêt d'une approche territoriale des politiques de santé est perçu depuis longtemps et particulièrement depuis la loi Evin du 27 juillet 1991, créant les SROS : schémas régionaux d'organisation sanitaire qui ont pour objet de prévoir à cinq ans l'évolution et la répartition de l'offre hospitalière sur la base d'une analyse des besoins de la population et compte tenu de l'offre existante (2). Ils veillent en particulier à la graduation, aux complémentarités et aux coopérations entre les différents établissements de santé d'un même territoire de santé et, au-delà, d'une même région.
Rompre avec le cloisonnement des soins
Cette approche est toutefois restée très limitée jusqu'à maintenant. La « découverte » du territoire par les acteurs de la santé a été lente et longtemps limitée à la stricte régionalisation des politiques de santé. La santé est aujourd'hui l'un des secteurs des politiques publiques où la régionalisation et l'approche territoriale sont le plus évidemment en marche. Mais il y faut du temps et l'on pourrait égrener la succession des dispositions qui y ont concouru depuis quarante ans, depuis la sectorisation psychiatrique en 1960 jusqu'à la récente ordonnance de septembre 2003, qui instaure la notion de territoire de santé, au lancement cette année d'une troisième génération de schémas régionaux portés par les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et à la loi du 9 août 2004, relative à la politique de santé publique qui instaure le plan régional de Santé publique. Le dispositif est complété par la loi du 13 août 2004 qui prévoit, à titre expérimental, des agences régionales de santé (ARS). Ces dernières verraient ainsi les champs de compétence des ARH élargis à l'ensemble du secteur de la santé, depuis la prévention jusqu'aux soins hospitaliers en passant par la médecine de ville, rompant ainsi avec un cloisonnement typiquement français et pourtant reconnu comme pernicieux tant du point de vue de l'intérêt médical du patient que de celui des dépenses de santé.
Tout concourt ainsi à prévoir que la politique de santé fera une place de plus en plus large à la notion de territoires, de bassins de santé. Mais pour quoi faire ?
La première question à résoudre est celle de l'égalité d'accès des citoyens aux services de santé. C'est la question majeure posée à notre système de soins. De l'échelon central, on peut certes commander, mais on voit mal les détails, les aspérités, et le jacobinisme français n'y aide pas.
La deuxième question à résoudre se posera bientôt avec une acuité absolue : le vieillissement de la population et l'effacement de l'aigu au profit du chronique ont pour conséquence majeure de déplacer les problèmes de santé du champ pathologique au champ physiologique pur de la sénescence. La sénescence, la dépendance, le handicap ne sont pas des « maladies » mais des données qui s'imposent à notre société et qui commandent l'élargissement du champ médical de la pathologie au champ de l'accompagnement social et médico-social de l'évolution physiologique normale des individus. Avec le grand âge vient en effet le temps de la limitation des déplacements. C'est au plus près que les questions de santé des personnes âgées doivent être traitées, ceci tant pour éviter les risques liés à une hospitalisation au grand âge que pour résoudre des problèmes où le médical et le social sont étroitement imbriqués.
De nombreuses résistances
Le constat n'est hélas pas nouveau et l'on a depuis longtemps attiré l'attention sur les inégalités territoriales de santé que notre système républicain n'est pas parvenu à effacer. Lorsqu'avec Alain Corvez nous avons posé les bases de ces notions de territoires de santé (3), nous voulions insister sur la conscience géographique que l'on doit avoir des questions de santé, celle-ci entendue comme la bonne santé des habitants et comme la disponibilité de services de santé de qualité qui apparaissent au surplus comme une condition forte de la compétitivité des territoires.
L'approche territoriale constitue enfin un cadre propice à l'éclosion d'une démocratie sanitaire voulue par nos concitoyens et souhaitable en ce qu'elle concourt à la participation de chacun à sa santé. Les territoires sont d'abord nos lieux de sociabilité, ceux où s'exprime le mieux notre engagement à la vie sociale et politique, bien plus aujourd'hui que notre lieu de travail, changeant et incertain pour beaucoup d'entre nous. C'est le lieu aussi où se tissent aisément des relations, des réseaux pluridisciplinaires si nécessaires à la prise en charge globale de l'individu. Le succès n'est pas assuré, la route sera longue, les résistances sont nombreuses, et par-dessus tout, il n'y a pas un territoire de taille unique mais des territoires. Dans le cadre des travaux entrepris ces dernières années pour la Datar et les ARH, nous avons reconnu au moins cinq niveaux de territoires en fonction de la plus ou moins grande rareté des soins qu'ils délivrent et des activités de santé qu'ils seront appelés à développer en conséquence de la transition épidémiologique (4) :
- La santé quotidienne, ou niveau de premier recours, offert conjointement par la médecine de ville, générale et spécialisée, et en milieu rural par les hôpitaux locaux. C'est l'échelle du bassin de vie quotidienne. On en compte environ 4 000 en France. Ce sont les moins organisés des territoires de santé notamment en ce qui concerne la prévention, l'éducation à la santé, le bien-être.
- Le niveau intermédiaire, premier niveau d'hospitalisation de proximité. Il doit pouvoir assurer la prise en charge des urgences, de la médecine polyvalente, de la chirurgie viscérale et orthopédique, de l'obstétrique, le dépistage. Ce niveau est celui du pays, ou de quelques pays dans certains cas, au sens des lois Voynet et Chevènement. On en distingue entre 300 à 400. C'est un peu l'arrondissement d'autrefois ou le bassin de vie et d'emploi de l'Insee.
- Le niveau de recours, second niveau de plateau technique, est le lieu des soins spécialisés et fonctionnant 24h/24h pour les spécialités chirurgicales, hors chirurgie cardiaque, neurologique et autres chirurgies hyperspécialisées, pour l'obstétrique, pour les disciplines interventionnelles et pour l'imagerie. L'échelle est ici celle de la ville de taille relativement importante et de son aire d'attraction, au nombre d'environ 150 en France.
- Le niveau régional, de référence, ajoute aux précédents la chirurgie cardiaque, les disciplines émergentes très liées à la recherche et à la formation. C'est le niveau du CHU, celui des régions. On en compte une trentaine.
- Enfin, le niveau interrégional. Il comprend les spécialités couvertes par des structures ou des équipements suprarégionaux, comme la prise en charge des grands brûlés, la neurologie, la greffe, et aussi les centres de référence pour certaines maladies rares. On est là au niveau des sept ou huit grandes régions de taille européenne que l'on peut distinguer en France. Ce devrait être l'échelle des « cancéropoles » par exemple.
Ainsi, chacun habite plusieurs territoires emboîtés et gradués au sein desquels il doit pouvoir trouver la réponse qui convient à son problème de santé au bon moment et au bon endroit, c'est-à-dire, à chaque fois que la qualité et le coût le permettent, au plus près de chez lui, ce qui suppose aussi d'accepter la distance à chaque fois que la qualité et le coût le commandent. Pour l'heure, on ne peut que souhaiter que les acteurs (médecins, hôpitaux, ARS, etc.) investissent les territoires de santé, apprennent à s'y mouvoir, y réfléchir, s'y organiser. D'abord pour y établir la concertation avec les acteurs voisins dans le cadre de réseaux, ensuite pour y faire l'apprentissage d'une démarche de vraie santé publique assez éloignée de notre pratique franco-française historique. L'exemple d'autres pays européens, essentiellement nordiques, et les dispositions législatives récentes vont dans ce sens. Mais la réforme de la tarification des établissements hospitaliers, le refus de poser franchement la question du bien-fondé de la libre installation des médecins, la faiblesse voulue des effectifs soignants sont autant de contradictions qui mériteraient un vrai débat
NOTES
1
Loi Aubry instaurant la Couverture maladie universelle (CMU) et parachevant ainsi l'oeuvre de construction de la Sécurité sociale inaugurée par l'ordonnance d'octobre 1945.
2
Voir l'article L3221-1 du Code de la santé publique.
3
Au milieu des années 90, pour les SROS I d'abord puis les SROS 2, notamment en Languedoc-Roussillon avec l'invention des « bassins de santé ». Voir S. Haas et E. Vigneron, « Territoires de santé, quelles méthodes ? », Gestions hospitalières, n° 437, juin-juillet 2004.
4
Cette organisation est issue des travaux du Groupe de prospective santé et territoires de la Datar.
Emmanuel Vigneron
Professeur des universités (Montpellier), directeur scientifique du groupe Santé et Territoires de la Datar, auteur notamment de Pour une approche territoriale de la santé, L'Aube, 2003 ; Directeur de Santé et territoires, une nouvelle donne, L'Aube, 2003, et coauteur, avec François Tonnnellier, de Géographie de la santé en France, Puf, Coll. « Que sais-je ? », 1999.
Entretien avec Gérard Salem. « La santé est un révélateur des inégalités sociales »
Vous avez codirigé un atlas sur les causes de mortalité. Pourquoi cette approche géographique ?
Les facteurs de risque de mortalité ne sont pas seulement médicaux au sens strict du terme. Ils ont aussi une composante sociale et culturelle, variable d'un point à l'autre du territoire. D'où l'idée avec cet atlas de rendre compte de cette géographie de la santé. Nous avons procédé de façon empirique en mettant en relation les indicateurs de santé avec d'autres données relatives à l'emploi, la scolarisation, l'accès au soin, etc. Les cartes ainsi conçues permettent de mettre au jour non pas des liens de causalité mais des corrélations. Elles montrent combien la santé est un révélateur des inégalités territoriales et en même temps un élément d'explication. Ce fait est admis dans les pays anglo-saxons où il existe de longue date une géographie de la santé et une vraie culture de santé publique. En France, elles sont marginales. Cet atlas vise à combler une partie de ce vide.
Quels en sont les principaux enseignements ?
L'enseignement majeur, c'est que notre système de santé, réputé pour être l'un des plus performants au monde, produit aussi les inégalités sociales et spatiales parmi les plus importantes d'Europe. En France, l'écart d'espérance de vie à la naissance est selon l'endroit où l'on naît et vit supérieur à onze ans. Ces inégalités sont mises sur le compte de la seule composition socioprofessionnelle de la population. En fait, l'appartenance régionale se révèle plus déterminante. En clair, une grande ville du Nord de la France (Lille) ressemblera toujours plus sur le plan sanitaire à une autre ville du Nord, même moyenne (Roubaix) qu'à une autre grande ville de la France ayant pourtant une composition socioprofessionnelle proche (Toulouse). Nous sommes bien en présence d'un effet régional.
En quoi consiste cet effet régional ?
Il combine plusieurs variables : le climat, l'air qu'on respire bien sûr, mais aussi le mode de vie et de consommation alimentaire, les relations sociales, sans oublier les manières dont on est soigné et dont on se soigne. En effet, le rapport au corps ou à la maladie diffère d'une région à l'autre. Dans telle région, en Auvergne ou dans le Nord-Pas-de-Calais, on aura tendance à différer la visite chez le médecin. On ne peut donc pas faire comme si la situation était égale sur l'ensemble du territoire. Une politique territorialisée de la santé s'impose.
Par effet régional, entendez-vous une forme de déterminisme géographique ?
Non. Les cartes n'excluent pas une évolution, bien au contraire : des régions ont connu une amélioration spectaculaire de leur situation sanitaire (la Bretagne par exemple grâce, semble-t-il, au progrès de la scolarisation) tandis que d'autres régions ont vu à l'inverse leur situation se détériorer en valeur relative (c'est le cas des régions méditerranéennes, de l'est de l'Ile-de-France et surtout de l'Auvergne). Les indicateurs de santé sont beaucoup plus sensibles qu'on ne l'imaginait aux changements économiques, sociaux et culturels. Ils en constituent des révélateurs. C'est bien la preuve qu'on peut agir, qu'il n'y a pas de fatalité.
Deux autres atlas devaient paraître, l'un sur les comportements et les états de santé des personnes vivantes, l'autre sur le système de soin. Où en êtes-vous ?
Nous avons été victimes du succès du premier atlas. A la suite de sa publication, Eurostat nous a sollicités pour renouveler le travail à l'échelle européenne et près de vingt institutions productrices de données sanitaires, notamment l'Inserm et l'Assurance maladie, ont accepté de participer au second volume traitant des indicateurs de santé, comportements et maladies. Pour le coup, nous avons été confrontés à l'hétérogénéité et parfois la non-comparabilité des données.
Propos recueillis par Sylvain Allemand
Emmanuel Vigneron
Après l'avoir longtemps ignorée, les acteurs de la santé prennent conscience de l'importance du territoire. Une réflexion a amené à distinguer jusqu'à cinq échelles territoriales pour les politiques publiques de santé.
Au cours des cinquante dernières années, l'évidence que la santé n'est pas qu'une affaire de médecine s'est progressivement imposée dans les esprits et dans les faits. La Santé publique, l'épidémiologie sont apparues, les sciences sociales ont investi le champ de la santé. Aujourd'hui comme hier, santé et territoires sont indissolublement liés mais plus de la façon qui prévalait au temps des grandes épidémies.
Pourtant, en France, la croyance historique en la toute-puissance du progrès médical, une administration longtemps jacobine et surtout parisienne, des assurances sociales fondées sur le travail et non sur la résidence - au moins jusqu'à la loi de juillet 1998 (1) -, la collusion de ces trois forces au détriment de la participation du patient et du citoyen à sa santé a fait négliger l'importance du territoire. Le territoire est ce lieu où pourtant s'acquiert, se conserve et se retrouve la santé. On a ainsi négligé la prévention, les soins de suite et de réadaptation, la santé psychique, la prise en charge au long cours par rapport au traitement de l'aigu, la perspective humaine par rapport à la dimension technique du soin.
Pourtant, sans doute parce que c'est tellement évident en ce domaine, l'intérêt d'une approche territoriale des politiques de santé est perçu depuis longtemps et particulièrement depuis la loi Evin du 27 juillet 1991, créant les SROS : schémas régionaux d'organisation sanitaire qui ont pour objet de prévoir à cinq ans l'évolution et la répartition de l'offre hospitalière sur la base d'une analyse des besoins de la population et compte tenu de l'offre existante (2). Ils veillent en particulier à la graduation, aux complémentarités et aux coopérations entre les différents établissements de santé d'un même territoire de santé et, au-delà, d'une même région.
Rompre avec le cloisonnement des soins
Cette approche est toutefois restée très limitée jusqu'à maintenant. La « découverte » du territoire par les acteurs de la santé a été lente et longtemps limitée à la stricte régionalisation des politiques de santé. La santé est aujourd'hui l'un des secteurs des politiques publiques où la régionalisation et l'approche territoriale sont le plus évidemment en marche. Mais il y faut du temps et l'on pourrait égrener la succession des dispositions qui y ont concouru depuis quarante ans, depuis la sectorisation psychiatrique en 1960 jusqu'à la récente ordonnance de septembre 2003, qui instaure la notion de territoire de santé, au lancement cette année d'une troisième génération de schémas régionaux portés par les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et à la loi du 9 août 2004, relative à la politique de santé publique qui instaure le plan régional de Santé publique. Le dispositif est complété par la loi du 13 août 2004 qui prévoit, à titre expérimental, des agences régionales de santé (ARS). Ces dernières verraient ainsi les champs de compétence des ARH élargis à l'ensemble du secteur de la santé, depuis la prévention jusqu'aux soins hospitaliers en passant par la médecine de ville, rompant ainsi avec un cloisonnement typiquement français et pourtant reconnu comme pernicieux tant du point de vue de l'intérêt médical du patient que de celui des dépenses de santé.
Tout concourt ainsi à prévoir que la politique de santé fera une place de plus en plus large à la notion de territoires, de bassins de santé. Mais pour quoi faire ?
La première question à résoudre est celle de l'égalité d'accès des citoyens aux services de santé. C'est la question majeure posée à notre système de soins. De l'échelon central, on peut certes commander, mais on voit mal les détails, les aspérités, et le jacobinisme français n'y aide pas.
La deuxième question à résoudre se posera bientôt avec une acuité absolue : le vieillissement de la population et l'effacement de l'aigu au profit du chronique ont pour conséquence majeure de déplacer les problèmes de santé du champ pathologique au champ physiologique pur de la sénescence. La sénescence, la dépendance, le handicap ne sont pas des « maladies » mais des données qui s'imposent à notre société et qui commandent l'élargissement du champ médical de la pathologie au champ de l'accompagnement social et médico-social de l'évolution physiologique normale des individus. Avec le grand âge vient en effet le temps de la limitation des déplacements. C'est au plus près que les questions de santé des personnes âgées doivent être traitées, ceci tant pour éviter les risques liés à une hospitalisation au grand âge que pour résoudre des problèmes où le médical et le social sont étroitement imbriqués.
De nombreuses résistances
Le constat n'est hélas pas nouveau et l'on a depuis longtemps attiré l'attention sur les inégalités territoriales de santé que notre système républicain n'est pas parvenu à effacer. Lorsqu'avec Alain Corvez nous avons posé les bases de ces notions de territoires de santé (3), nous voulions insister sur la conscience géographique que l'on doit avoir des questions de santé, celle-ci entendue comme la bonne santé des habitants et comme la disponibilité de services de santé de qualité qui apparaissent au surplus comme une condition forte de la compétitivité des territoires.
L'approche territoriale constitue enfin un cadre propice à l'éclosion d'une démocratie sanitaire voulue par nos concitoyens et souhaitable en ce qu'elle concourt à la participation de chacun à sa santé. Les territoires sont d'abord nos lieux de sociabilité, ceux où s'exprime le mieux notre engagement à la vie sociale et politique, bien plus aujourd'hui que notre lieu de travail, changeant et incertain pour beaucoup d'entre nous. C'est le lieu aussi où se tissent aisément des relations, des réseaux pluridisciplinaires si nécessaires à la prise en charge globale de l'individu. Le succès n'est pas assuré, la route sera longue, les résistances sont nombreuses, et par-dessus tout, il n'y a pas un territoire de taille unique mais des territoires. Dans le cadre des travaux entrepris ces dernières années pour la Datar et les ARH, nous avons reconnu au moins cinq niveaux de territoires en fonction de la plus ou moins grande rareté des soins qu'ils délivrent et des activités de santé qu'ils seront appelés à développer en conséquence de la transition épidémiologique (4) :
- La santé quotidienne, ou niveau de premier recours, offert conjointement par la médecine de ville, générale et spécialisée, et en milieu rural par les hôpitaux locaux. C'est l'échelle du bassin de vie quotidienne. On en compte environ 4 000 en France. Ce sont les moins organisés des territoires de santé notamment en ce qui concerne la prévention, l'éducation à la santé, le bien-être.
- Le niveau intermédiaire, premier niveau d'hospitalisation de proximité. Il doit pouvoir assurer la prise en charge des urgences, de la médecine polyvalente, de la chirurgie viscérale et orthopédique, de l'obstétrique, le dépistage. Ce niveau est celui du pays, ou de quelques pays dans certains cas, au sens des lois Voynet et Chevènement. On en distingue entre 300 à 400. C'est un peu l'arrondissement d'autrefois ou le bassin de vie et d'emploi de l'Insee.
- Le niveau de recours, second niveau de plateau technique, est le lieu des soins spécialisés et fonctionnant 24h/24h pour les spécialités chirurgicales, hors chirurgie cardiaque, neurologique et autres chirurgies hyperspécialisées, pour l'obstétrique, pour les disciplines interventionnelles et pour l'imagerie. L'échelle est ici celle de la ville de taille relativement importante et de son aire d'attraction, au nombre d'environ 150 en France.
- Le niveau régional, de référence, ajoute aux précédents la chirurgie cardiaque, les disciplines émergentes très liées à la recherche et à la formation. C'est le niveau du CHU, celui des régions. On en compte une trentaine.
- Enfin, le niveau interrégional. Il comprend les spécialités couvertes par des structures ou des équipements suprarégionaux, comme la prise en charge des grands brûlés, la neurologie, la greffe, et aussi les centres de référence pour certaines maladies rares. On est là au niveau des sept ou huit grandes régions de taille européenne que l'on peut distinguer en France. Ce devrait être l'échelle des « cancéropoles » par exemple.
Ainsi, chacun habite plusieurs territoires emboîtés et gradués au sein desquels il doit pouvoir trouver la réponse qui convient à son problème de santé au bon moment et au bon endroit, c'est-à-dire, à chaque fois que la qualité et le coût le permettent, au plus près de chez lui, ce qui suppose aussi d'accepter la distance à chaque fois que la qualité et le coût le commandent. Pour l'heure, on ne peut que souhaiter que les acteurs (médecins, hôpitaux, ARS, etc.) investissent les territoires de santé, apprennent à s'y mouvoir, y réfléchir, s'y organiser. D'abord pour y établir la concertation avec les acteurs voisins dans le cadre de réseaux, ensuite pour y faire l'apprentissage d'une démarche de vraie santé publique assez éloignée de notre pratique franco-française historique. L'exemple d'autres pays européens, essentiellement nordiques, et les dispositions législatives récentes vont dans ce sens. Mais la réforme de la tarification des établissements hospitaliers, le refus de poser franchement la question du bien-fondé de la libre installation des médecins, la faiblesse voulue des effectifs soignants sont autant de contradictions qui mériteraient un vrai débat
NOTES
1
Loi Aubry instaurant la Couverture maladie universelle (CMU) et parachevant ainsi l'oeuvre de construction de la Sécurité sociale inaugurée par l'ordonnance d'octobre 1945.
2
Voir l'article L3221-1 du Code de la santé publique.
3
Au milieu des années 90, pour les SROS I d'abord puis les SROS 2, notamment en Languedoc-Roussillon avec l'invention des « bassins de santé ». Voir S. Haas et E. Vigneron, « Territoires de santé, quelles méthodes ? », Gestions hospitalières, n° 437, juin-juillet 2004.
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Cette organisation est issue des travaux du Groupe de prospective santé et territoires de la Datar.
Emmanuel Vigneron
Professeur des universités (Montpellier), directeur scientifique du groupe Santé et Territoires de la Datar, auteur notamment de Pour une approche territoriale de la santé, L'Aube, 2003 ; Directeur de Santé et territoires, une nouvelle donne, L'Aube, 2003, et coauteur, avec François Tonnnellier, de Géographie de la santé en France, Puf, Coll. « Que sais-je ? », 1999.
Entretien avec Gérard Salem. « La santé est un révélateur des inégalités sociales »
Vous avez codirigé un atlas sur les causes de mortalité. Pourquoi cette approche géographique ?
Les facteurs de risque de mortalité ne sont pas seulement médicaux au sens strict du terme. Ils ont aussi une composante sociale et culturelle, variable d'un point à l'autre du territoire. D'où l'idée avec cet atlas de rendre compte de cette géographie de la santé. Nous avons procédé de façon empirique en mettant en relation les indicateurs de santé avec d'autres données relatives à l'emploi, la scolarisation, l'accès au soin, etc. Les cartes ainsi conçues permettent de mettre au jour non pas des liens de causalité mais des corrélations. Elles montrent combien la santé est un révélateur des inégalités territoriales et en même temps un élément d'explication. Ce fait est admis dans les pays anglo-saxons où il existe de longue date une géographie de la santé et une vraie culture de santé publique. En France, elles sont marginales. Cet atlas vise à combler une partie de ce vide.
Quels en sont les principaux enseignements ?
L'enseignement majeur, c'est que notre système de santé, réputé pour être l'un des plus performants au monde, produit aussi les inégalités sociales et spatiales parmi les plus importantes d'Europe. En France, l'écart d'espérance de vie à la naissance est selon l'endroit où l'on naît et vit supérieur à onze ans. Ces inégalités sont mises sur le compte de la seule composition socioprofessionnelle de la population. En fait, l'appartenance régionale se révèle plus déterminante. En clair, une grande ville du Nord de la France (Lille) ressemblera toujours plus sur le plan sanitaire à une autre ville du Nord, même moyenne (Roubaix) qu'à une autre grande ville de la France ayant pourtant une composition socioprofessionnelle proche (Toulouse). Nous sommes bien en présence d'un effet régional.
En quoi consiste cet effet régional ?
Il combine plusieurs variables : le climat, l'air qu'on respire bien sûr, mais aussi le mode de vie et de consommation alimentaire, les relations sociales, sans oublier les manières dont on est soigné et dont on se soigne. En effet, le rapport au corps ou à la maladie diffère d'une région à l'autre. Dans telle région, en Auvergne ou dans le Nord-Pas-de-Calais, on aura tendance à différer la visite chez le médecin. On ne peut donc pas faire comme si la situation était égale sur l'ensemble du territoire. Une politique territorialisée de la santé s'impose.
Par effet régional, entendez-vous une forme de déterminisme géographique ?
Non. Les cartes n'excluent pas une évolution, bien au contraire : des régions ont connu une amélioration spectaculaire de leur situation sanitaire (la Bretagne par exemple grâce, semble-t-il, au progrès de la scolarisation) tandis que d'autres régions ont vu à l'inverse leur situation se détériorer en valeur relative (c'est le cas des régions méditerranéennes, de l'est de l'Ile-de-France et surtout de l'Auvergne). Les indicateurs de santé sont beaucoup plus sensibles qu'on ne l'imaginait aux changements économiques, sociaux et culturels. Ils en constituent des révélateurs. C'est bien la preuve qu'on peut agir, qu'il n'y a pas de fatalité.
Deux autres atlas devaient paraître, l'un sur les comportements et les états de santé des personnes vivantes, l'autre sur le système de soin. Où en êtes-vous ?
Nous avons été victimes du succès du premier atlas. A la suite de sa publication, Eurostat nous a sollicités pour renouveler le travail à l'échelle européenne et près de vingt institutions productrices de données sanitaires, notamment l'Inserm et l'Assurance maladie, ont accepté de participer au second volume traitant des indicateurs de santé, comportements et maladies. Pour le coup, nous avons été confrontés à l'hétérogénéité et parfois la non-comparabilité des données.
Propos recueillis par Sylvain Allemand
La santé : bien public mondial ou big business ?
La santé : bien public mondial ou big business ?
Hélène Vaillé
Accroissement des inégalités de santé dans le monde, questionnement sur l'efficience réelle de l'OMS, affrontements entre lobbies pharmaceutiques et associations de malades : de la convergence de ces problèmes s'impose peu à peu l'idée de nécessaires partenariats entre tous les acteurs publics et privés de la santé.
Des progrès considérables dans le domaine de la santé ont été accomplis durant la seconde moitié du xxe siècle : le taux de mortalité infantile est passé de 148 ä en 1955 à 57 ä en 1997. Dans la même période, l'espérance de vie s'est allongée de 18 années (1). Mais les enquêtes et rapports sont formels, ces moyennes mondiales occultent un phénomène massif qui ne se limite pas à la santé : celui de l'inégalité croissante du monde.
Les inégalités, une menace pour la santé
Les inégalités sanitaires, économiques, politiques ou d'accès à l'éducation ont en effet augmenté de manière spectaculaire durant les vingt dernières années. L'écart entre les 20 % les plus riches et les 20 % les plus pauvres serait passé de 1/30 vers 1950 à 1/78 à la fin des années 90. Cette pauvreté, qui s'accompagne souvent de précarité et de vulnérabilité, constitue une menace pour la santé.
Au-delà de cette approche classique de l'impact des inégalités sur la santé naît aussi l'idée que l'inégalité serait en quelque sorte elle-même pathologique. L'inégalité affecterait non seulement la santé des pauvres mais aussi celle des riches, par le stress et les comportements agressifs et violents qu'elle induit, dans le contexte d'une société de consommation que certains jugent « provocante », marquée par une certaine « culture de la peur (2) ». Pour témoin de cette inégalité pathogène, les analystes prennent « la coexistence de la sous-consommation et de la surconsommation, de la malnutrition par excès et par défaut (3) » : selon le rapport OMS 2002, 170 millions d'enfants des pays pauvres ont un poids corporel insuffisant et plus de 3 millions d'entre eux en meurent chaque année, tandis que plus de 1 milliard d'adultes dans le monde présentent une surcharge pondérale et que 300 millions sont cliniquement obèses.
Le tableau pourrait encore s'assombrir... La tendance, dit-on, est à l'accroissement des inégalités. En Afrique, dans certaines régions des Antilles et dans les pays d'Amérique centrale, ainsi que dans quelques anciennes républiques de l'URSS et en Asie du Sud (Inde, Sri Lanka, Pakistan), la situation s'est détériorée depuis 1997 : l'espérance de vie a baissé, les écarts avec l'Occident se sont accentués. « Des indicateurs plus spécifiques sur les taux de vaccination, les méthodes de contraception, l'infection par le VIH ou des indicateurs généraux comme le nombre de médecins par habitant ou le pourcentage des dépenses de santé dans les budgets vont tous dans le même sens et sont disponibles dans les différents rapports mondiaux », précise le socioéconomiste Dominique Gentil (4).
Ces inégalités sanitaires trouvent leur origine dans une pauvreté accrue, la sous-alimentation et la malnutrition, l'absence de développement sanitaire et l'accès difficile aux médicaments essentiels, mais aussi dans les conflits meurtriers et la propagation incontrôlée d'épidémies comme le sida qui contribuent à désorganiser les sociétés. En Afrique, l'impact de l'épidémie est dévastateur et lourd de conséquences pour l'avenir. Dans un rapport publié en juillet 2002 à l'occasion de la conférence de Barcelone consacrée à la prévention du sida, la Banque mondiale estime que, « dans les pays où l'infection est très haute, le virus du sida tue les enseignants plus vite qu'ils ne peuvent être formés (5) ».
Avec la multiplication des voyages internationaux et le risque de diffusion d'épidémies, la mondialisation atténuerait un peu l'idée d'un clivage entre Nord et Sud : le sida et le sras n'ont-ils pas suscité un important effort de recherche, une mobilisation du corps médical et des médias, sous la pression d'organisations et d'associations de patients ? Le partage s'arrête là... Le sida a été plus ou moins jugulé au Nord, mais il continue de se répandre au Sud, en particulier en Afrique et en Asie. En 2002, 95 % des personnes séropositives vivaient dans les pays du Sud, dont 29,4 millions, soit 70 %, en Afrique subsaharienne. D'autres maladies, telles que le paludisme, l'onchocercose, la bilharziose, la trypanosomiase, n'ont pas suscité tant d'efforts et de réactions...
La convergence des risques et des maladies partagés pourrait, selon certains, faire progresser la notion de santé comme bien public à l'échelle mondiale. D'autres, en revanche, jugent plus probable que les risques spécifiques rencontrés dans les pays à faibles revenus, donc à faibles marchés, renforcent les inégalités et leur isolement. Il apparaît déjà que, sur la totalité des sommes investies dans la recherche médicale, moins de 10 % sont alloués aux maladies et aux problèmes de santé qui représentent 90 % de la morbidité mondiale.
Une vision mondiale
L'augmentation rapide des inégalités sanitaires contrevient à l'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme, qui pose la santé comme un droit, un « bien public mondial ». Cette problématique de la santé mondiale est portée depuis cinquante ans par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et les organisations humanitaires. L'idée que la santé de tous les peuples serait fondamentale pour atteindre la paix et la sécurité dans le monde fut lancée en 1945 dans le cadre de la conférence des Nations unies de San Francisco. Elle inspira la création, deux ans plus tard, de cette organisation mondiale autonome qu'est l'OMS, décrite comme « l'autorité chargée de la direction générale et de la coordination de l'action internationale de santé, pouvant être appelée à aider les pays à la requête de leur gouvernement ». L'OMS se distingue de la Banque mondiale, de l'Unicef, de l'Union européenne, des coopérations bilatérales et des ONG par son rôle central de fixation de normes et de standards. Les statistiques sanitaires qu'elle publie régulièrement offrent une idée de la répartition des problèmes et de leur évolution à l'échelle de la planète. L'OMS a, d'une certaine façon, contribué à l'émergence d'une vision mondiale de la santé.
Mais, au-delà des normes, l'OMS interroge de plus en plus sur sa capacité d'assurer « un certain leadership dans la réflexion et les programmes d'action internationaux », et sur leurs applications sur le terrain (6). Les liens privilégiés que l'OMS aurait entretenus durant la présidence de Gro Harlem Brundtland avec les firmes pharmaceutiques ont nourri les critiques, celles notamment d'anciens fonctionnaires et de Jean-Loup Motchane, professeur émérite à l'université Paris-VII : « L'OMS est une maison opaque où, dans la définition des programmes, les lobbies industriels défendent leurs intérêts avec une grande efficacité. » Succombant aux sirènes des lobbies pharmaceutiques, l'OMS aurait contribué à confisquer à la santé sa dimension de droit universel, pour n'en faire qu'un « moyen au service de la production (7) ».
Les besoins en médicaments et en vaccins représentent des enjeux économiques colossaux. Les dépenses de santé dans le monde s'élèveraient à 2 985 milliards de dollars, soit près de 8 % du PIB mondial. La maladie, dont le commerce fait vivre 35 millions de personnes dans le monde, apparaît comme « un énorme business, une activité lucrative nécessaire au bon fonctionnement de l'économie ». L'essentiel de ce marché, à savoir 89 % des dépenses de santé, est concentré dans les pays du Nord. D'autres chiffres, repris par les ONG et les mouvements de défense des malades, témoignent d'une réalité bien sombre où la santé semble en passe de devenir le privilège des seuls patients solvables : 80 % des dépenses mondiales de santé ne servent qu'à 20 % de la population. Pour le sida, 92 % de la population mondiale n'a droit qu'à 8 % des dépenses totales. Des médicaments utiles sont abandonnés faute de marché. Sur 1 233 molécules commercialisées entre 1975 et 1997, seules 13 sont spécifiquement tournées vers les maladies tropicales, et parmi celles-ci cinq résulteraient de la recherche vétérinaire (8).
Le paysage mondial du commerce sanitaire est en fait largement occupé par les Etats-Unis, dotés des plus puissantes industries pharmaceutiques et de leurs lobbies. Les dirigeants de grands laboratoires américains ne cachent pas qu'ils ont acquis « le soutien du gouvernement américain par leur contribution aux campagnes électorales : 403 millions de dollars entre 1997 et 2001, dont 78,1 millions pour la seule année 2001 (9) ». Aux Etats-Unis, où l'industrie pharmaceutique jouit d'une grande liberté, le marketing et la publicité directe auprès du public sont autorisés. Ces sommes consacrées à la promotion des médicaments seraient trois fois supérieures à celles destinées à la recherche proprement dite, que finance en partie l'argent public du National Institute of Health (NIH) et des universités. En fidèles alliés, l'Etat et l'industrie pharmaceutique américains jouent un rôle crucial dans les décisions et les orientations de l'OMC.
L'Organisation mondiale du commerce (OMC), créée à Marrakech en avril 1994, apparaît, aux côtés des laboratoires pharmaceutiques et des Etats-Unis, comme l'un des principaux acteurs de ce que l'on appelle le marché de la santé. L'accord général sur le commerce des services (AGCS ou Gats) prévoit ainsi la libéralisation et à terme la privatisation de services jusque-là publics, couvrant des activités d'intérêt général comme la santé, l'éducation, la fourniture de l'eau. L'élan de privatisation s'étend aussi au domaine de la recherche fondamentale. Les débats concernant l'accord sur les droits de propriété intellectuelle (Adpic ou Trips) qui touchent au commerce ont fait grand bruit sur la question de l'accès aux médicaments antirétroviraux (anti-HIV). Cet accord demande aux membres de l'OMC de prévoir la protection des brevets pour une durée de vingt ans, repoussant d'autant la fabrication de médicaments génériques moins onéreux. « L'un des effets de cet accord a été d'accroître brusquement le coût des médicaments dans la plupart des pays, réduisant ainsi le montant de fonds publics disponibles pour les soins de santé primaires ou d'autres programmes publics dans les pays riches du monde, où 75 % du coût des prescriptions de médicaments est assuré par l'Etat ou de manière privée. Mais cela est particulièrement dur pour les personnes vivant dans les pays pauvres, où la fraction des dépenses de santé pour les médicaments est déjà nettement plus élevée et souvent directement supportée par les personnes », analyse le professeur Ronald Labonte, directeur d'un centre d'évaluation en santé au Canada (10).
Polémique sur les droits des brevets
Cette « marchandisation » de la santé orchestrée par l'OMC accentuerait les inégalités. Les investissements les plus dynamiques des industries émanant des pays pauvres sont pour l'heure ceux portant sur les médicaments génériques. L'application stricte du droit des brevets prévue pour 2005 menace cette seule source nationale de progrès dans l'accès aux médicaments nécessaires... Toutefois, sur cette question épineuse des droits de propriété intellectuelle, les avis ne sont pas unanimes. Deux analyses contradictoires s'opposent, qu'aucune étude empirique n'a encore permis de valider : la première suppose que le renforcement des brevets favoriserait l'effort de recherche (car les industries seraient rassurées quant à la garantie de bénéficier du retour sur investissement réalisé dans la recherche de traitements) ; la seconde défend au contraire l'idée que les brevets freineraient la recherche et/ou l'accès aux médicaments pour les pays les plus pauvres, au motif que ce sont avant tout les potentialités de marché qui mènent la recherche et que les fonds destinés à renforcer les capacités de recherche au sein des pays pauvres sont largement insuffisants pour permettre de développer une activité performante dans ce domaine.
L'inégalité d'accès aux soins de santé ne saurait toutefois se limiter aux seuls phénomènes de privatisation et droits de propriété intellectuelle. Aux facteurs relatifs à l'action des firmes (faible poids de la recherche, résistance aux concurrences émanant du Sud) s'ajoute le problème de financement des services et des infrastructures de santé, pour lequel les tentatives de la Banque mondiale dans les années 80 (privatisation partielle et « recouvrement des coûts ») semblent avoir échoué. La faiblesse des fonds disponibles au sein des pays en développement est une autre limite de taille, qui résulte parfois d'une faible volonté politique locale mais aussi de l'insuffisance des aides apportées par les pays riches. Les projets de développement d'infrastructures ne tiendraient en outre pas suffisamment compte de la « logique des populations », autrement dit de la spécificité de la demande de santé dans les pays en voie de développement.
Résistances et contre-pouvoirs
D'aucuns craignent que l'extension de la privatisation ne conduise la santé publique à ne plus jouer qu'un simple rôle de « veille » statistique et épidémiologique, les politiques publiques en matière de santé étant remplacées par des stratégies commerciales d'entreprises et des systèmes de financement privé - comme les assurances - inégalitaires... Cette orientation des politiques sanitaires à l'échelle mondiale, jugée contraire à l'éthique des droits humains, fait le ressort de manifestations de plus en plus nombreuses dans le champ de la société civile.
Au cours des cinq dernières années, une importante prise de conscience a eu lieu, accompagnée de mobilisation, dans les organisations internationales, chez les chercheurs et surtout dans les mouvements sociaux. En Afrique du Sud, la mobilisation d'organisations non gouvernementales (Médecins sans frontières, Treatment Action Campaign) a permis en avril 2001, au terme d'un douloureux combat, de faire échouer les procès intentés par 39 filiales de firmes transnationales pharmaceutiques contre l'Afrique du Sud, au motif que celle-ci n'avait pas respecté le droit des brevets (pour subvenir aux besoins sanitaires de plusieurs millions de séropositifs). La victoire des malades du sida contre l'industrie pharmaceutique lors de ces procès marque certainement un tournant historique dans l'accès aux médicaments génériques pour les pays pauvres : les citoyens savent qu'ils peuvent porter plainte contre les laboratoires pour rétention abusive de médicaments... Au Brésil, les associations de malades du sida ont imposé un intense bras de fer entre le ministère de la Santé et les laboratoires pharmaceutiques, permettant une baisse du prix des médicaments antirétroviraux de 60 %, pour certains, à plus de 90 %, pour d'autres, entre 1998 et 2003. Notons cependant que la plupart des pays engagés dans la bataille pour l'accès aux médicaments sont ceux qui disposent d'une population et d'une économie non négligeables : Brésil, Chine, Afrique du Sud, Inde, Thaïlande... « Comment pourrait-il en être autrement, lorsque les négociateurs ont besoin de capacités (techniques, juridiques, mais aussi accès à l'information, etc.) dépassant souvent ce que peuvent permettre les petits pays ? », s'interroge Philippe Rivière (11). Les sommets de Doha en 2001 et de Cancún en 2003 ont cependant été l'occasion pour quelques petits pays, soucieux d'une certaine indépendance commerciale et dont la population est sensible à ces enjeux sanitaires, de faire entendre leur voix.
La vigueur et le succès de ces mobilisations ont, quoi qu'il en soit, appelé le soutien de la Commission des droits de l'homme des Nations unies : celle-ci demande aux Etats de faire en sorte que l'application des accords internationaux soutienne les politiques de santé publique qui sont en faveur d'un « large accès à des produits pharmaceutiques et à des techniques médicales sûres, efficaces et abordables, préventives, curatives et palliatives ».
À la recherche de partenariats public/privé
Il semble qu'aujourd'hui la recherche d'un profit lié à la santé soit implicitement acceptée comme un objectif incontournable, sans paraître pour autant incompatible avec une participation à des actions globales de développement. Plusieurs analyses font état en effet du souhait des organismes internationaux de voir les firmes pharmaceutiques s'impliquer, de façon directe ou indirecte, aux côtés des acteurs traditionnels de santé publique que sont les ONG, les gouvernements, les structures locales... L'OMS insiste sur l'importance de cette coordination et propose même une stratégie de partenariats entre les différents acteurs publics et privés. Au sein des instances traitant des questions sanitaires dans les pays en voie de développement, un consensus se fait jour également sur la nécessité d'accroître significativement l'aide internationale, en particulier dans le champ du capital humain. La seule baisse du prix des médicaments apparaît plus que jamais insuffisante pour répondre aux besoins sanitaires. Après l'échec des années 80, les questions de gouvernance font ainsi l'objet d'une attention renouvelée : le rôle des infrastructures, de la décentralisation, de la communauté et la participation des populations semblent devoir conditionner l'aide au développement. L'OMS soutient ces démarches auxquelles elle adjoint le souhait d'une plus grande transparence des services publics, de l'organisation et du financement des soins, de la sensibilisation et de la formation des « élites » amenées à gérer ces structures
NOTES
1
« Rapport sur la santé dans le monde », OMS, 1995 et 1998.
2
B. Glassner, The Culture of Fear: Why Americans are afraid of wrong things, Basic Books, 1999.
3
J.-C. Fritz, « La "mise en jeu" de la santé par la mondialisation », Santé publique, vol. XV, n° 3, septembre 2003.
4
D. Gentil, « Naissance, essor et limites d'une politique sanitaire mondiale », in F.-X. Verschave (dir.), La Santé mondiale entre racket et bien public, éd. Charles Léopold Mayer, 2004.
5
Dossier « Ambiguïtés du développement durable », Le Monde-Dossiers et documents, n° 323, septembre 2003.
6
D. Gentil, op. cit.
7
J.-L. Motchane, « Si l'OMS voulait changer le monde », dossier « Apartheid médical », Manière de voir, n° 73, fév.-mars 2004.
8
B. Pécoul, P. Chirac, P. Trouiller et J. Pinel, « Access to essential drugs in poor countries: A lost battle ? », Journal of the American Medical Association, vol. CCLXXXI, n° 4, 27 janvier 1999.
9
É. Chamorand, « La politique américaine en matière d'accès aux médicaments », in F.-X. Verschave (dir.), op. cit.
10
R. Labonte, « Du marché mondial au village planétaire : libre-échange, santé et organisation mondiale du commerce », Santé publique, vol. XV, n° 3, septembre 2003.
11
P. Rivière, « Vers un front commun ? », in F.-X. Verschave (dir.), op. cit.
L'éthique est-elle soluble dans la jungle ?
Depuis 1947, le consentement informé du sujet et la confidentialité des données font partie des règles éthiques fondamentales de la recherche biomédicale. Mais leur mise en oeuvre a longtemps été sujette à de nombreuses entorses lorsque des biologistes ou des médecins avaient affaire à des populations culturellement différentes, et éventuellement enclavées. On se rappelle peut-être le scandale soulevé en 2000 par le livre du journaliste Patrick Tierney (Darkness in El Dorado, Norton) : il dénonçait surtout une campagne de vaccination menée en 1968 chez les Indiens Yanomamis d'Amazonie par un généticien, James Neel, accompagné d'un anthropologue, Napoleon Chagnon.
Des prélèvements sanguins à multiples usages
Selon P. Tierney, l'usage d'un vaccin antivariolique dangereux et de procédures très sélectives cachait en fait un projet beaucoup plus noir de leur part. L'accusation s'étant révélée peu crédible, l'affaire souleva tout de même un problème réel : J. Neel et ses compagnons avaient, pendant des mois, recueilli des échantillons de sang auprès des Indiens sous prétexte d'apporter remède aux maladies épidémiques qui les décimaient. En réalité, ces prélèvement étaient destinés à une étude de génétique des populations sans visée thérapeutique. Puis le reste des prélèvements fut déposé dans plusieurs centres universitaires nord-américains, et depuis a servi à de nouvelles recherches. Ces faits, qui peuvent sembler banals, sont devenus le point central d'un débat qui est loin de s'éteindre.
En 2002, en effet, plusieurs experts, des ONG et des leaders indigènes yanomamis ont publiquement réclamé la restitution des prélèvements sous le motif (entre autres) que, de toute évidence, l'équipe Neel-Chagnon n'avait jamais obtenu le moindre consentement informé auprès des donneurs. En 2003, le ministère public brésilien a relayé cette plainte et en a même porté d'autres. Car il s'avère que le cas des Yanomamis est loin d'être unique : de nombreux groupes amazoniens (Karitianas, Suruis, Tikunas, Kayapos, Baniwas) ont été approchés de la même façon, ont accepté des prélèvements contre compensations sans être mis au courant de l'utilisation des échantillons.
Il est clair qu'il y a trente-cinq ans, personne ne se souciait vraiment de faire respecter les règles de l'éthique médicale en Amazonie. Mais le sont-elles plus aujourd'hui ? A en croire la vigilance des autorités et des Indiens eux-mêmes, souvent devenus très méfiants, les conditions devraient être réunies.
D'autres problèmes surgissent, comme par exemple la question de savoir qui donne le consentement : l'individu, son groupe, sa famille ou son chef de village ? Vu la diversité des traditions locales, la réponse n'est pas évidente, et quand bien même elle serait, s'en pose alors un autre : est-il moralement acceptable de ne pas consulter le donneur chaque fois qu'une nouvelle utilisation de ses cellules est projetée ? Or aujourd'hui, les techniques de réplication font que des échantillons d'ADN peuvent être démultipliés pratiquement à l'infini, revendus et utilisés à toutes sortes de fins
Nicolas Journet
Hélène Vaillé
Accroissement des inégalités de santé dans le monde, questionnement sur l'efficience réelle de l'OMS, affrontements entre lobbies pharmaceutiques et associations de malades : de la convergence de ces problèmes s'impose peu à peu l'idée de nécessaires partenariats entre tous les acteurs publics et privés de la santé.
Des progrès considérables dans le domaine de la santé ont été accomplis durant la seconde moitié du xxe siècle : le taux de mortalité infantile est passé de 148 ä en 1955 à 57 ä en 1997. Dans la même période, l'espérance de vie s'est allongée de 18 années (1). Mais les enquêtes et rapports sont formels, ces moyennes mondiales occultent un phénomène massif qui ne se limite pas à la santé : celui de l'inégalité croissante du monde.
Les inégalités, une menace pour la santé
Les inégalités sanitaires, économiques, politiques ou d'accès à l'éducation ont en effet augmenté de manière spectaculaire durant les vingt dernières années. L'écart entre les 20 % les plus riches et les 20 % les plus pauvres serait passé de 1/30 vers 1950 à 1/78 à la fin des années 90. Cette pauvreté, qui s'accompagne souvent de précarité et de vulnérabilité, constitue une menace pour la santé.
Au-delà de cette approche classique de l'impact des inégalités sur la santé naît aussi l'idée que l'inégalité serait en quelque sorte elle-même pathologique. L'inégalité affecterait non seulement la santé des pauvres mais aussi celle des riches, par le stress et les comportements agressifs et violents qu'elle induit, dans le contexte d'une société de consommation que certains jugent « provocante », marquée par une certaine « culture de la peur (2) ». Pour témoin de cette inégalité pathogène, les analystes prennent « la coexistence de la sous-consommation et de la surconsommation, de la malnutrition par excès et par défaut (3) » : selon le rapport OMS 2002, 170 millions d'enfants des pays pauvres ont un poids corporel insuffisant et plus de 3 millions d'entre eux en meurent chaque année, tandis que plus de 1 milliard d'adultes dans le monde présentent une surcharge pondérale et que 300 millions sont cliniquement obèses.
Le tableau pourrait encore s'assombrir... La tendance, dit-on, est à l'accroissement des inégalités. En Afrique, dans certaines régions des Antilles et dans les pays d'Amérique centrale, ainsi que dans quelques anciennes républiques de l'URSS et en Asie du Sud (Inde, Sri Lanka, Pakistan), la situation s'est détériorée depuis 1997 : l'espérance de vie a baissé, les écarts avec l'Occident se sont accentués. « Des indicateurs plus spécifiques sur les taux de vaccination, les méthodes de contraception, l'infection par le VIH ou des indicateurs généraux comme le nombre de médecins par habitant ou le pourcentage des dépenses de santé dans les budgets vont tous dans le même sens et sont disponibles dans les différents rapports mondiaux », précise le socioéconomiste Dominique Gentil (4).
Ces inégalités sanitaires trouvent leur origine dans une pauvreté accrue, la sous-alimentation et la malnutrition, l'absence de développement sanitaire et l'accès difficile aux médicaments essentiels, mais aussi dans les conflits meurtriers et la propagation incontrôlée d'épidémies comme le sida qui contribuent à désorganiser les sociétés. En Afrique, l'impact de l'épidémie est dévastateur et lourd de conséquences pour l'avenir. Dans un rapport publié en juillet 2002 à l'occasion de la conférence de Barcelone consacrée à la prévention du sida, la Banque mondiale estime que, « dans les pays où l'infection est très haute, le virus du sida tue les enseignants plus vite qu'ils ne peuvent être formés (5) ».
Avec la multiplication des voyages internationaux et le risque de diffusion d'épidémies, la mondialisation atténuerait un peu l'idée d'un clivage entre Nord et Sud : le sida et le sras n'ont-ils pas suscité un important effort de recherche, une mobilisation du corps médical et des médias, sous la pression d'organisations et d'associations de patients ? Le partage s'arrête là... Le sida a été plus ou moins jugulé au Nord, mais il continue de se répandre au Sud, en particulier en Afrique et en Asie. En 2002, 95 % des personnes séropositives vivaient dans les pays du Sud, dont 29,4 millions, soit 70 %, en Afrique subsaharienne. D'autres maladies, telles que le paludisme, l'onchocercose, la bilharziose, la trypanosomiase, n'ont pas suscité tant d'efforts et de réactions...
La convergence des risques et des maladies partagés pourrait, selon certains, faire progresser la notion de santé comme bien public à l'échelle mondiale. D'autres, en revanche, jugent plus probable que les risques spécifiques rencontrés dans les pays à faibles revenus, donc à faibles marchés, renforcent les inégalités et leur isolement. Il apparaît déjà que, sur la totalité des sommes investies dans la recherche médicale, moins de 10 % sont alloués aux maladies et aux problèmes de santé qui représentent 90 % de la morbidité mondiale.
Une vision mondiale
L'augmentation rapide des inégalités sanitaires contrevient à l'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme, qui pose la santé comme un droit, un « bien public mondial ». Cette problématique de la santé mondiale est portée depuis cinquante ans par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et les organisations humanitaires. L'idée que la santé de tous les peuples serait fondamentale pour atteindre la paix et la sécurité dans le monde fut lancée en 1945 dans le cadre de la conférence des Nations unies de San Francisco. Elle inspira la création, deux ans plus tard, de cette organisation mondiale autonome qu'est l'OMS, décrite comme « l'autorité chargée de la direction générale et de la coordination de l'action internationale de santé, pouvant être appelée à aider les pays à la requête de leur gouvernement ». L'OMS se distingue de la Banque mondiale, de l'Unicef, de l'Union européenne, des coopérations bilatérales et des ONG par son rôle central de fixation de normes et de standards. Les statistiques sanitaires qu'elle publie régulièrement offrent une idée de la répartition des problèmes et de leur évolution à l'échelle de la planète. L'OMS a, d'une certaine façon, contribué à l'émergence d'une vision mondiale de la santé.
Mais, au-delà des normes, l'OMS interroge de plus en plus sur sa capacité d'assurer « un certain leadership dans la réflexion et les programmes d'action internationaux », et sur leurs applications sur le terrain (6). Les liens privilégiés que l'OMS aurait entretenus durant la présidence de Gro Harlem Brundtland avec les firmes pharmaceutiques ont nourri les critiques, celles notamment d'anciens fonctionnaires et de Jean-Loup Motchane, professeur émérite à l'université Paris-VII : « L'OMS est une maison opaque où, dans la définition des programmes, les lobbies industriels défendent leurs intérêts avec une grande efficacité. » Succombant aux sirènes des lobbies pharmaceutiques, l'OMS aurait contribué à confisquer à la santé sa dimension de droit universel, pour n'en faire qu'un « moyen au service de la production (7) ».
Les besoins en médicaments et en vaccins représentent des enjeux économiques colossaux. Les dépenses de santé dans le monde s'élèveraient à 2 985 milliards de dollars, soit près de 8 % du PIB mondial. La maladie, dont le commerce fait vivre 35 millions de personnes dans le monde, apparaît comme « un énorme business, une activité lucrative nécessaire au bon fonctionnement de l'économie ». L'essentiel de ce marché, à savoir 89 % des dépenses de santé, est concentré dans les pays du Nord. D'autres chiffres, repris par les ONG et les mouvements de défense des malades, témoignent d'une réalité bien sombre où la santé semble en passe de devenir le privilège des seuls patients solvables : 80 % des dépenses mondiales de santé ne servent qu'à 20 % de la population. Pour le sida, 92 % de la population mondiale n'a droit qu'à 8 % des dépenses totales. Des médicaments utiles sont abandonnés faute de marché. Sur 1 233 molécules commercialisées entre 1975 et 1997, seules 13 sont spécifiquement tournées vers les maladies tropicales, et parmi celles-ci cinq résulteraient de la recherche vétérinaire (8).
Le paysage mondial du commerce sanitaire est en fait largement occupé par les Etats-Unis, dotés des plus puissantes industries pharmaceutiques et de leurs lobbies. Les dirigeants de grands laboratoires américains ne cachent pas qu'ils ont acquis « le soutien du gouvernement américain par leur contribution aux campagnes électorales : 403 millions de dollars entre 1997 et 2001, dont 78,1 millions pour la seule année 2001 (9) ». Aux Etats-Unis, où l'industrie pharmaceutique jouit d'une grande liberté, le marketing et la publicité directe auprès du public sont autorisés. Ces sommes consacrées à la promotion des médicaments seraient trois fois supérieures à celles destinées à la recherche proprement dite, que finance en partie l'argent public du National Institute of Health (NIH) et des universités. En fidèles alliés, l'Etat et l'industrie pharmaceutique américains jouent un rôle crucial dans les décisions et les orientations de l'OMC.
L'Organisation mondiale du commerce (OMC), créée à Marrakech en avril 1994, apparaît, aux côtés des laboratoires pharmaceutiques et des Etats-Unis, comme l'un des principaux acteurs de ce que l'on appelle le marché de la santé. L'accord général sur le commerce des services (AGCS ou Gats) prévoit ainsi la libéralisation et à terme la privatisation de services jusque-là publics, couvrant des activités d'intérêt général comme la santé, l'éducation, la fourniture de l'eau. L'élan de privatisation s'étend aussi au domaine de la recherche fondamentale. Les débats concernant l'accord sur les droits de propriété intellectuelle (Adpic ou Trips) qui touchent au commerce ont fait grand bruit sur la question de l'accès aux médicaments antirétroviraux (anti-HIV). Cet accord demande aux membres de l'OMC de prévoir la protection des brevets pour une durée de vingt ans, repoussant d'autant la fabrication de médicaments génériques moins onéreux. « L'un des effets de cet accord a été d'accroître brusquement le coût des médicaments dans la plupart des pays, réduisant ainsi le montant de fonds publics disponibles pour les soins de santé primaires ou d'autres programmes publics dans les pays riches du monde, où 75 % du coût des prescriptions de médicaments est assuré par l'Etat ou de manière privée. Mais cela est particulièrement dur pour les personnes vivant dans les pays pauvres, où la fraction des dépenses de santé pour les médicaments est déjà nettement plus élevée et souvent directement supportée par les personnes », analyse le professeur Ronald Labonte, directeur d'un centre d'évaluation en santé au Canada (10).
Polémique sur les droits des brevets
Cette « marchandisation » de la santé orchestrée par l'OMC accentuerait les inégalités. Les investissements les plus dynamiques des industries émanant des pays pauvres sont pour l'heure ceux portant sur les médicaments génériques. L'application stricte du droit des brevets prévue pour 2005 menace cette seule source nationale de progrès dans l'accès aux médicaments nécessaires... Toutefois, sur cette question épineuse des droits de propriété intellectuelle, les avis ne sont pas unanimes. Deux analyses contradictoires s'opposent, qu'aucune étude empirique n'a encore permis de valider : la première suppose que le renforcement des brevets favoriserait l'effort de recherche (car les industries seraient rassurées quant à la garantie de bénéficier du retour sur investissement réalisé dans la recherche de traitements) ; la seconde défend au contraire l'idée que les brevets freineraient la recherche et/ou l'accès aux médicaments pour les pays les plus pauvres, au motif que ce sont avant tout les potentialités de marché qui mènent la recherche et que les fonds destinés à renforcer les capacités de recherche au sein des pays pauvres sont largement insuffisants pour permettre de développer une activité performante dans ce domaine.
L'inégalité d'accès aux soins de santé ne saurait toutefois se limiter aux seuls phénomènes de privatisation et droits de propriété intellectuelle. Aux facteurs relatifs à l'action des firmes (faible poids de la recherche, résistance aux concurrences émanant du Sud) s'ajoute le problème de financement des services et des infrastructures de santé, pour lequel les tentatives de la Banque mondiale dans les années 80 (privatisation partielle et « recouvrement des coûts ») semblent avoir échoué. La faiblesse des fonds disponibles au sein des pays en développement est une autre limite de taille, qui résulte parfois d'une faible volonté politique locale mais aussi de l'insuffisance des aides apportées par les pays riches. Les projets de développement d'infrastructures ne tiendraient en outre pas suffisamment compte de la « logique des populations », autrement dit de la spécificité de la demande de santé dans les pays en voie de développement.
Résistances et contre-pouvoirs
D'aucuns craignent que l'extension de la privatisation ne conduise la santé publique à ne plus jouer qu'un simple rôle de « veille » statistique et épidémiologique, les politiques publiques en matière de santé étant remplacées par des stratégies commerciales d'entreprises et des systèmes de financement privé - comme les assurances - inégalitaires... Cette orientation des politiques sanitaires à l'échelle mondiale, jugée contraire à l'éthique des droits humains, fait le ressort de manifestations de plus en plus nombreuses dans le champ de la société civile.
Au cours des cinq dernières années, une importante prise de conscience a eu lieu, accompagnée de mobilisation, dans les organisations internationales, chez les chercheurs et surtout dans les mouvements sociaux. En Afrique du Sud, la mobilisation d'organisations non gouvernementales (Médecins sans frontières, Treatment Action Campaign) a permis en avril 2001, au terme d'un douloureux combat, de faire échouer les procès intentés par 39 filiales de firmes transnationales pharmaceutiques contre l'Afrique du Sud, au motif que celle-ci n'avait pas respecté le droit des brevets (pour subvenir aux besoins sanitaires de plusieurs millions de séropositifs). La victoire des malades du sida contre l'industrie pharmaceutique lors de ces procès marque certainement un tournant historique dans l'accès aux médicaments génériques pour les pays pauvres : les citoyens savent qu'ils peuvent porter plainte contre les laboratoires pour rétention abusive de médicaments... Au Brésil, les associations de malades du sida ont imposé un intense bras de fer entre le ministère de la Santé et les laboratoires pharmaceutiques, permettant une baisse du prix des médicaments antirétroviraux de 60 %, pour certains, à plus de 90 %, pour d'autres, entre 1998 et 2003. Notons cependant que la plupart des pays engagés dans la bataille pour l'accès aux médicaments sont ceux qui disposent d'une population et d'une économie non négligeables : Brésil, Chine, Afrique du Sud, Inde, Thaïlande... « Comment pourrait-il en être autrement, lorsque les négociateurs ont besoin de capacités (techniques, juridiques, mais aussi accès à l'information, etc.) dépassant souvent ce que peuvent permettre les petits pays ? », s'interroge Philippe Rivière (11). Les sommets de Doha en 2001 et de Cancún en 2003 ont cependant été l'occasion pour quelques petits pays, soucieux d'une certaine indépendance commerciale et dont la population est sensible à ces enjeux sanitaires, de faire entendre leur voix.
La vigueur et le succès de ces mobilisations ont, quoi qu'il en soit, appelé le soutien de la Commission des droits de l'homme des Nations unies : celle-ci demande aux Etats de faire en sorte que l'application des accords internationaux soutienne les politiques de santé publique qui sont en faveur d'un « large accès à des produits pharmaceutiques et à des techniques médicales sûres, efficaces et abordables, préventives, curatives et palliatives ».
À la recherche de partenariats public/privé
Il semble qu'aujourd'hui la recherche d'un profit lié à la santé soit implicitement acceptée comme un objectif incontournable, sans paraître pour autant incompatible avec une participation à des actions globales de développement. Plusieurs analyses font état en effet du souhait des organismes internationaux de voir les firmes pharmaceutiques s'impliquer, de façon directe ou indirecte, aux côtés des acteurs traditionnels de santé publique que sont les ONG, les gouvernements, les structures locales... L'OMS insiste sur l'importance de cette coordination et propose même une stratégie de partenariats entre les différents acteurs publics et privés. Au sein des instances traitant des questions sanitaires dans les pays en voie de développement, un consensus se fait jour également sur la nécessité d'accroître significativement l'aide internationale, en particulier dans le champ du capital humain. La seule baisse du prix des médicaments apparaît plus que jamais insuffisante pour répondre aux besoins sanitaires. Après l'échec des années 80, les questions de gouvernance font ainsi l'objet d'une attention renouvelée : le rôle des infrastructures, de la décentralisation, de la communauté et la participation des populations semblent devoir conditionner l'aide au développement. L'OMS soutient ces démarches auxquelles elle adjoint le souhait d'une plus grande transparence des services publics, de l'organisation et du financement des soins, de la sensibilisation et de la formation des « élites » amenées à gérer ces structures
NOTES
1
« Rapport sur la santé dans le monde », OMS, 1995 et 1998.
2
B. Glassner, The Culture of Fear: Why Americans are afraid of wrong things, Basic Books, 1999.
3
J.-C. Fritz, « La "mise en jeu" de la santé par la mondialisation », Santé publique, vol. XV, n° 3, septembre 2003.
4
D. Gentil, « Naissance, essor et limites d'une politique sanitaire mondiale », in F.-X. Verschave (dir.), La Santé mondiale entre racket et bien public, éd. Charles Léopold Mayer, 2004.
5
Dossier « Ambiguïtés du développement durable », Le Monde-Dossiers et documents, n° 323, septembre 2003.
6
D. Gentil, op. cit.
7
J.-L. Motchane, « Si l'OMS voulait changer le monde », dossier « Apartheid médical », Manière de voir, n° 73, fév.-mars 2004.
8
B. Pécoul, P. Chirac, P. Trouiller et J. Pinel, « Access to essential drugs in poor countries: A lost battle ? », Journal of the American Medical Association, vol. CCLXXXI, n° 4, 27 janvier 1999.
9
É. Chamorand, « La politique américaine en matière d'accès aux médicaments », in F.-X. Verschave (dir.), op. cit.
10
R. Labonte, « Du marché mondial au village planétaire : libre-échange, santé et organisation mondiale du commerce », Santé publique, vol. XV, n° 3, septembre 2003.
11
P. Rivière, « Vers un front commun ? », in F.-X. Verschave (dir.), op. cit.
L'éthique est-elle soluble dans la jungle ?
Depuis 1947, le consentement informé du sujet et la confidentialité des données font partie des règles éthiques fondamentales de la recherche biomédicale. Mais leur mise en oeuvre a longtemps été sujette à de nombreuses entorses lorsque des biologistes ou des médecins avaient affaire à des populations culturellement différentes, et éventuellement enclavées. On se rappelle peut-être le scandale soulevé en 2000 par le livre du journaliste Patrick Tierney (Darkness in El Dorado, Norton) : il dénonçait surtout une campagne de vaccination menée en 1968 chez les Indiens Yanomamis d'Amazonie par un généticien, James Neel, accompagné d'un anthropologue, Napoleon Chagnon.
Des prélèvements sanguins à multiples usages
Selon P. Tierney, l'usage d'un vaccin antivariolique dangereux et de procédures très sélectives cachait en fait un projet beaucoup plus noir de leur part. L'accusation s'étant révélée peu crédible, l'affaire souleva tout de même un problème réel : J. Neel et ses compagnons avaient, pendant des mois, recueilli des échantillons de sang auprès des Indiens sous prétexte d'apporter remède aux maladies épidémiques qui les décimaient. En réalité, ces prélèvement étaient destinés à une étude de génétique des populations sans visée thérapeutique. Puis le reste des prélèvements fut déposé dans plusieurs centres universitaires nord-américains, et depuis a servi à de nouvelles recherches. Ces faits, qui peuvent sembler banals, sont devenus le point central d'un débat qui est loin de s'éteindre.
En 2002, en effet, plusieurs experts, des ONG et des leaders indigènes yanomamis ont publiquement réclamé la restitution des prélèvements sous le motif (entre autres) que, de toute évidence, l'équipe Neel-Chagnon n'avait jamais obtenu le moindre consentement informé auprès des donneurs. En 2003, le ministère public brésilien a relayé cette plainte et en a même porté d'autres. Car il s'avère que le cas des Yanomamis est loin d'être unique : de nombreux groupes amazoniens (Karitianas, Suruis, Tikunas, Kayapos, Baniwas) ont été approchés de la même façon, ont accepté des prélèvements contre compensations sans être mis au courant de l'utilisation des échantillons.
Il est clair qu'il y a trente-cinq ans, personne ne se souciait vraiment de faire respecter les règles de l'éthique médicale en Amazonie. Mais le sont-elles plus aujourd'hui ? A en croire la vigilance des autorités et des Indiens eux-mêmes, souvent devenus très méfiants, les conditions devraient être réunies.
D'autres problèmes surgissent, comme par exemple la question de savoir qui donne le consentement : l'individu, son groupe, sa famille ou son chef de village ? Vu la diversité des traditions locales, la réponse n'est pas évidente, et quand bien même elle serait, s'en pose alors un autre : est-il moralement acceptable de ne pas consulter le donneur chaque fois qu'une nouvelle utilisation de ses cellules est projetée ? Or aujourd'hui, les techniques de réplication font que des échantillons d'ADN peuvent être démultipliés pratiquement à l'infini, revendus et utilisés à toutes sortes de fins
Nicolas Journet
La santé en France
La santé en France
La santé en France connaît une évolution positive traduite par une espérance de vie exceptionnelle, la baisse de la consommation d'alcool et la diminution de la mortalité cardiovasculaire. Les dépenses de santé ne cessent cependant d'augmenter (plus de 140 milliards d'euros en 2000, soit 10 % du PIB), tandis que s'accentuent les inégalités géographiques et sociales.
Les comportements de santé
La santé n'est plus la seule affaire des médecins, qui doivent maintenant s'ajuster aux exigences d'un public de plus en plus avisé et acteur de sa santé. Le Comité français d'éducation pour la santé (CFES) et la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés ont publié en 2000 un « Baromètre santé » qui rend compte de trois grands comportements.
La vaccination. Plus de 90 % des Français se disent favorables à la vaccination. 85 % des parents d'enfants âgés de moins de 16 ans déclarent ainsi avoir fait vacciner au moins un de leurs enfants. Ces chiffres n'en restent pas moins en deçà des objectifs de l'OMS. Les patients réfractaires disent craindre les complications ou considèrent les maladies concernées (rubéole, tétanos...) comme bénignes.
La pratique du sport et les habitudes alimentaires. 44 % de la population déclare s'être livré à un sport au cours des sept derniers jours : les hommes plus souvent et plus longtemps que les femmes. Le plaisir en serait la principale motivation (72 %), devant la santé (60 %) et la rencontre d'amis (40 %). Le nombre de personnes obèses ne cesse toutefois d'augmenter : 15 % d'hommes et 11 % de femmes en 2000. 42 % des Français se sentent trop gros (dont une majorité de femmes) et 20 % de la population déclare avoir suivi un régime amaigrissant durant les douze derniers mois. L'enquête fait état par ailleurs de conduites alimentaires « perturbées » chez plus de 20 % des jeunes filles de 20 à 25 ans.
Les pratiques sexuelles. L'âge moyen du premier rapport sexuel est de 17,5 ans pour les hommes et de 18,7 ans pour les femmes. L'idée de se protéger semble de mieux en mieux admise chez les jeunes : 90 % parmi les 15-19 ans disent avoir utilisé un préservatif lors de leur premier rapport. Le moyen contraceptif le plus souvent cité reste la pilule (58 %), devant le préservatif (22 %) et le stérilet (21 %). Concernant le dépistage, seuls 10 % des individus disent avoir fait un test HIV au cours des douze derniers mois, et 17 % un test d'hépatite C au cours de leur vie. Les autres MST semblent deux fois plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes.
A lire :
De quoi a-t-on peur ?
Les accidents de la circulation (62,9 %) et le cancer (56 %) sont les risques de santé les plus craints des Français. Les maladies cardiaques, qui représentent pourtant avec les tumeurs l'une des principales causes de mortalité, n'inquiètent en premier lieu que 34 % des Français, avant les maladies dues au tabac (28 %) et le sida (25 %). Au cours des années 90, la sensibilité de la population (et des médias) concernant les phénomènes de pollution, d'environnement physique et leurs conséquences sanitaires a par ailleurs augmenté, devançant le chômage parmi les inquiétudes. La perception de la santé apparaît très influencée par l'actualité (vache folle, aliments génétiquement modifiés, etc.) et par les campagnes de prévention et d'information, comme celles sur le tabac et l'alcool.
La consommation médicale, du simple au double
La consommation médicale totale en France a fortement augmenté entre 1990 et 2003, passant de 80 à 147 milliards d'euros (1). Cette consommation globale consiste pour une large part en soins et biens médicaux, dont le coût est passé durant cette période de 78,5 à 144 milliards d'euros. Les soins hospitaliers et en sections médicalisées, également importants, ont évolué de 38 à 64 milliards d'euros. Quant à la consommation de médicaments, de 14 milliards d'euros en 1990, elle en atteignait 30 en 2003. Notons que la consommation d'antibiotiques a, elle, légèrement diminué. Selon une récente étude (2), cette baisse est de l'ordre de 5,6 % entre 1999 et 2002. La diminution reste plus que nécessaire car la surconsommation d'antibiotiques, dont la France détient le record européen, entraîne depuis dix ans une augmentation de la résistance bactérienne.
La santé, une question d'âge
Depuis sa création en décembre 1991, le Haut Comité de la santé publique a publié trois rapports, dont le dernier dresse un « bilan de santé » en France (3) sur quatre groupes d'âges :
Les moins de 15 ans. La mortalité infantile a diminué de moitié entre 1970 et 1997, sous l'effet de la prévention et d'une meilleure prise en charge des femmes enceintes et des nourrissons. Le nombre de décès annuels d'enfants de moins de 1 an est ainsi passé de 9 000 en 1980 à 3 400 en 2002. L'enquête souligne une augmentation du surpoids et de l'obésité, qui concernent 14 % des garçons et 18 % des filles de 7-9 ans, rappelant les risques de maladies cardiovasculaires encourus à long terme.
Les 15-44 ans représentent 42 % de la population française et sont globalement en bonne santé. En revanche, les morts violentes (accidents de la circulation et suicides principalement) apparaissent très importantes dans cette classe d'âge et placent la France, avec l'Espagne, au 3e rang des pays de l'Union européenne.
Les 45-74 ans, âges où se multiplient les problèmes de santé, sont en augmentation. Ils seront 23 millions (soit 37 % de la population) en 2020. 60 % des cancers surviennent dans cette classe d'âge. Ce sont les maladies cardiovasculaires, moins mortelles aujourd'hui, qui constituent le motif le plus fréquent de soins.
Les plus de 75 ans représenteront 10 % de la population en 2020. « La démence(Alzheimer en tête) domine toute la pathologie mentale des personnes âgées, par sa fréquence et sa gravité. » Si aucun progrès n'est réalisé dans la prévention, le nombre de personnes démentes, de 660 000 aujourd'hui, atteindra les 800 000 en 2010. Le rapport note par ailleurs l'insuffisance de la prévention tertiaire, dont relève la prise en charge des déficiences sensorielles et motrices des personnes âgées. Si des progrès considérables ont été faits en matière de santé, les inégalités spatiales et sociales semblent en revanche s'accentuer. En 1999, la probabilité de décès entre 35 et 65 ans était, chez les hommes, de 13 % pour les cadres et professions libérales contre 26 % pour les ouvriers ; chez les femmes, de 6,5 % pour les cadres et professions libérales contre 10,5 % pour les ouvrières.
NOTES
1
France, portrait social, Insee, 2003.
2
Dossier « Résistances aux antibiotiques », Bulletins épidémiologiques hebdomadaires, n° 32-33, 2004.
3
Haut Comité de la santé publique, « La santé en France 2002 ».
La santé en France connaît une évolution positive traduite par une espérance de vie exceptionnelle, la baisse de la consommation d'alcool et la diminution de la mortalité cardiovasculaire. Les dépenses de santé ne cessent cependant d'augmenter (plus de 140 milliards d'euros en 2000, soit 10 % du PIB), tandis que s'accentuent les inégalités géographiques et sociales.
Les comportements de santé
La santé n'est plus la seule affaire des médecins, qui doivent maintenant s'ajuster aux exigences d'un public de plus en plus avisé et acteur de sa santé. Le Comité français d'éducation pour la santé (CFES) et la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés ont publié en 2000 un « Baromètre santé » qui rend compte de trois grands comportements.
La vaccination. Plus de 90 % des Français se disent favorables à la vaccination. 85 % des parents d'enfants âgés de moins de 16 ans déclarent ainsi avoir fait vacciner au moins un de leurs enfants. Ces chiffres n'en restent pas moins en deçà des objectifs de l'OMS. Les patients réfractaires disent craindre les complications ou considèrent les maladies concernées (rubéole, tétanos...) comme bénignes.
La pratique du sport et les habitudes alimentaires. 44 % de la population déclare s'être livré à un sport au cours des sept derniers jours : les hommes plus souvent et plus longtemps que les femmes. Le plaisir en serait la principale motivation (72 %), devant la santé (60 %) et la rencontre d'amis (40 %). Le nombre de personnes obèses ne cesse toutefois d'augmenter : 15 % d'hommes et 11 % de femmes en 2000. 42 % des Français se sentent trop gros (dont une majorité de femmes) et 20 % de la population déclare avoir suivi un régime amaigrissant durant les douze derniers mois. L'enquête fait état par ailleurs de conduites alimentaires « perturbées » chez plus de 20 % des jeunes filles de 20 à 25 ans.
Les pratiques sexuelles. L'âge moyen du premier rapport sexuel est de 17,5 ans pour les hommes et de 18,7 ans pour les femmes. L'idée de se protéger semble de mieux en mieux admise chez les jeunes : 90 % parmi les 15-19 ans disent avoir utilisé un préservatif lors de leur premier rapport. Le moyen contraceptif le plus souvent cité reste la pilule (58 %), devant le préservatif (22 %) et le stérilet (21 %). Concernant le dépistage, seuls 10 % des individus disent avoir fait un test HIV au cours des douze derniers mois, et 17 % un test d'hépatite C au cours de leur vie. Les autres MST semblent deux fois plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes.
A lire :
De quoi a-t-on peur ?
Les accidents de la circulation (62,9 %) et le cancer (56 %) sont les risques de santé les plus craints des Français. Les maladies cardiaques, qui représentent pourtant avec les tumeurs l'une des principales causes de mortalité, n'inquiètent en premier lieu que 34 % des Français, avant les maladies dues au tabac (28 %) et le sida (25 %). Au cours des années 90, la sensibilité de la population (et des médias) concernant les phénomènes de pollution, d'environnement physique et leurs conséquences sanitaires a par ailleurs augmenté, devançant le chômage parmi les inquiétudes. La perception de la santé apparaît très influencée par l'actualité (vache folle, aliments génétiquement modifiés, etc.) et par les campagnes de prévention et d'information, comme celles sur le tabac et l'alcool.
La consommation médicale, du simple au double
La consommation médicale totale en France a fortement augmenté entre 1990 et 2003, passant de 80 à 147 milliards d'euros (1). Cette consommation globale consiste pour une large part en soins et biens médicaux, dont le coût est passé durant cette période de 78,5 à 144 milliards d'euros. Les soins hospitaliers et en sections médicalisées, également importants, ont évolué de 38 à 64 milliards d'euros. Quant à la consommation de médicaments, de 14 milliards d'euros en 1990, elle en atteignait 30 en 2003. Notons que la consommation d'antibiotiques a, elle, légèrement diminué. Selon une récente étude (2), cette baisse est de l'ordre de 5,6 % entre 1999 et 2002. La diminution reste plus que nécessaire car la surconsommation d'antibiotiques, dont la France détient le record européen, entraîne depuis dix ans une augmentation de la résistance bactérienne.
La santé, une question d'âge
Depuis sa création en décembre 1991, le Haut Comité de la santé publique a publié trois rapports, dont le dernier dresse un « bilan de santé » en France (3) sur quatre groupes d'âges :
Les moins de 15 ans. La mortalité infantile a diminué de moitié entre 1970 et 1997, sous l'effet de la prévention et d'une meilleure prise en charge des femmes enceintes et des nourrissons. Le nombre de décès annuels d'enfants de moins de 1 an est ainsi passé de 9 000 en 1980 à 3 400 en 2002. L'enquête souligne une augmentation du surpoids et de l'obésité, qui concernent 14 % des garçons et 18 % des filles de 7-9 ans, rappelant les risques de maladies cardiovasculaires encourus à long terme.
Les 15-44 ans représentent 42 % de la population française et sont globalement en bonne santé. En revanche, les morts violentes (accidents de la circulation et suicides principalement) apparaissent très importantes dans cette classe d'âge et placent la France, avec l'Espagne, au 3e rang des pays de l'Union européenne.
Les 45-74 ans, âges où se multiplient les problèmes de santé, sont en augmentation. Ils seront 23 millions (soit 37 % de la population) en 2020. 60 % des cancers surviennent dans cette classe d'âge. Ce sont les maladies cardiovasculaires, moins mortelles aujourd'hui, qui constituent le motif le plus fréquent de soins.
Les plus de 75 ans représenteront 10 % de la population en 2020. « La démence(Alzheimer en tête) domine toute la pathologie mentale des personnes âgées, par sa fréquence et sa gravité. » Si aucun progrès n'est réalisé dans la prévention, le nombre de personnes démentes, de 660 000 aujourd'hui, atteindra les 800 000 en 2010. Le rapport note par ailleurs l'insuffisance de la prévention tertiaire, dont relève la prise en charge des déficiences sensorielles et motrices des personnes âgées. Si des progrès considérables ont été faits en matière de santé, les inégalités spatiales et sociales semblent en revanche s'accentuer. En 1999, la probabilité de décès entre 35 et 65 ans était, chez les hommes, de 13 % pour les cadres et professions libérales contre 26 % pour les ouvriers ; chez les femmes, de 6,5 % pour les cadres et professions libérales contre 10,5 % pour les ouvrières.
NOTES
1
France, portrait social, Insee, 2003.
2
Dossier « Résistances aux antibiotiques », Bulletins épidémiologiques hebdomadaires, n° 32-33, 2004.
3
Haut Comité de la santé publique, « La santé en France 2002 ».
Le cancer comme (re)découverte de soi
Le cancer comme (re)découverte de soi
Philippe Bataille
Être atteint d'un cancer reste une véritable épreuve physique aux nombreuses conséquences sociales. Mais la maladie est aussi pour certains l'occasion d'une véritable renaissance.
La situation des malades atteints d'un cancer est aujourd'hui au centre de nombreuses attentions. Les progrès scientifiques sont en effet tels que vivent aujourd'hui en France plusieurs centaines de milliers de malades qui sont ou ont été en soins. D'autres connaîtront des rechutes, souvent plusieurs années après les premiers soins. Outre l'amélioration indiscutable de la survie des malades, notamment dans les pathologies les plus répandues, comme le cancer du sein ou du colon, il devient pertinent de s'interroger sur les conditions d'existence du soigné qui échappe à la mort.
L'immense choc de l'annonce
La nouvelle donne médicale modifie le vécu du cancer, qui se résume moins que par le passé à sa dimension soignante et hospitalière. De même, la représentation sociale et culturelle du cancer, dominée par l'idée de mort, se trouve en net décalage avec ce que décrivent un grand nombre de guéris.
Sur un plan organisationnel, grâce à la déshospitalisation et au développement des soins de jour ou à domicile, un cancer, même de mauvais pronostic, immobilise moins le malade à l'hôpital qu'il y a une quinzaine d'années. De plus se développent de nouvelles pratiques soignantes comme le traitement de la douleur et les soins palliatifs (1). La cancérologie est aussi concernée par le souci des malades de mieux comprendre leur maladie : ils discutent plus couramment que par le passé les indications, donc les traitements, cherchant à deviner leurs effets et évaluant à haute voix le pour et le contre d'une décision médicale.
Au carrefour de cette somme de changements, il y a le malade. Celui qui sait qu'il vient, soudain, de fragiliser l'ensemble de son entourage. Celui aussi qui sait devoir se mobiliser pour se soumettre à des soins qui restent lourds à supporter, malgré les nets progrès en la matière. S'entendre annoncer un cancer reste donc un immense choc, dont les malades parlent désormais assez librement, y compris en public (par exemple en délivrant leur témoignage dans les médias).
Très tôt, celui qui connaît les soins spécialisés et qui en gère toutes les conséquences sur sa vie personnelle, notamment en terme de désorganisation, devine qu'il existe un avant- et un après-cancer. Tout soigné sait qu'il ne formule plus un projet d'avenir dans les mêmes termes après, même en adhérant à l'invitation de la réintégration et du retour à la normale en cas de guérison. De quelle normalité parle-t-on pour celui qui pense qu'il va mourir ou qu'il peut mourir, alors qu'il se soigne et qu'il mobilise toutes ses forces pour vaincre la maladie ?
De tout cela, des malades ont souhaité parler, faisant alors entendre leur voix (2). Pourtant, entre eux, ils ne parlent pas que de la maladie et des médecins : il est surtout question du soi malade, donc des remises en cause plus intimes et privées (3) consécutives à la rencontre avec la maladie grave.
La maladie agresse. Elle déstabilise et affaiblit à un titre ou un autre, à un moment ou un autre. Même guéris, et convaincus de l'être, les malades du cancer n'oublient pas. Ils peuvent retourner confiants vers la vie sociale et savoir ce qu'ils doivent au progrès de la connaissance, il persiste pourtant des fragilités, des doutes. Les séquelles sont toutefois autant psychiques et sociales qu'à proprement parler physiques et médicales. La vie qui a basculé ne se rétablit pas dans les mêmes termes qu'avant les soins : le cancer désorganise. Il désocialise, bien plus qu'il ne socialise à une identité de malade. Le cancer bouscule toute la vie sociale de celui ou celle qu'il atteint.
« C'est comme une grossesse », dit cette femme. « Au début, précise-t-elle, on ne pense qu'à ça. Le matin en se levant, le soir en se couchant, le mot cancer est là. » D'autres reviennent à leur tour sur l'obsession de la maladie qu'ils savent les envahir. Imposition brutale d'une expérience non recherchée et non choisie. Le cancer fait peur avant de faire mal, bientôt les deux à la fois. Pourtant, parfois dans l'urgence, il faut s'engager dans le soin, et aussi annoncer autour de soi. Les unes ont à annoncer leur entrée soudaine dans la maladie à un mari distant ou mal à l'aise, quand il ne fuit pas carrément. D'autres doivent parler à un enfant en bas âge ou à un parent lui-même malade. D'autres encore préfèrent ne rien dire, pensant qu'ils pourront taire leur cancer. Plusieurs s'efforcent de réduire le cercle de ceux qui savent, comme un ultime contrôle de leur environnement dans un temps de perte de maîtrise de l'image de soi. Tous ont à réorganiser leurs activités ordinaires, dans un contexte où l'incertitude domine. La mobilisation du soi malade est entièrement consacrée à l'objectif de la guérison, alors que déjà il convient de gérer à un niveau personnel les conséquences dramatiques de nombreuses techniques de soins, comme l'ablation d'un organe ou d'un membre.
Une rupture nette avec la vie d'avant
Le malade devine très vite sa solitude, qui tourne parfois à l'isolement, voire à l'abandon. Pourtant, le cancer peut aussi être l'occasion d'une intensification de la vie sociale. Les malades évoquent le travail personnel de réflexion sur soi qu'a provoqué leur long passage par le soin, décrivant alors une reprise en main de toute leur personnalité. Beaucoup parlent d'une découverte du soi, mettant à nu nombre des supports identitaires avec lesquels chacun évolue ordinairement. Ils tirent des conclusions radicales du comportement de leur entourage : si certains se plaignent des abandons très variés qu'ils ont eus à subir après l'annonce du cancer, d'autres prennent appui sur cette expérience pour rompre avec ceux qui les ont mal accompagnés aux moments les plus critiques. Leur sursaut de vitalité les incite à transformer l'après-cancer en une vie nouvelle qu'ils envisagent en rupture nette avec la vie d'avant.
Le cancer reste un choc personnel, d'autant qu'il peut y avoir un doute sur l'idée de guérison définitive. Après la pacification du soi tourmenté, cette réaction s'atténue. D'où l'importance de respecter le travail accompli par le malade sur lui-même pour retrouver la paix en lui. Au cours de ce processus naît une identité sociale qui compose avec la réalité du cancer sans qu'elle soit assimilable à une identité de malade dominée par l'expérience médicale et hospitalière, voire qui s'en dégage le plus possible, comme par exemple en recourant à des médecines parallèles, support à l'effort de reconstruction d'un soi unifié. Cette période est ainsi le moment d'efforts soutenus pour se recomposer une image de soi, une personnalité, et plus largement une identité, donc aussi un rôle culturel et une fonction sociale.
Au moment d'ouvrir l'espace de cette réflexion sur le soi malade ou le soi guéri, les participants à des groupes d'intervention sociologique qui naviguaient très souvent entre ces deux réalités disent conscientiser l'inutilité de faire comme si le cancer n'avait pas existé, comme s'il n'avait été qu'un épisode malheureux de leur vie. L'idée de gravité se trouve ainsi au fondement de nombreuses tensions, dont seule une partie s'exprime dans la relation médicale. L'essentiel concerne l'entourage d'abord, la société dans son ensemble ensuite. Dans un collectif de malades, la conscience partagée d'une tension généralisée avec son environnement ouvre sur une discussion qui met en scène des données très personnelles, disons privées, voire intimes. L'ambivalence succède dans ce cas à l'incertitude, s'immisçant jusque dans la relation médicale.
Questionner pour reprendre le contrôle de soi
Les oncologues avertis savent, par exemple, qu'un malade qui dit vouloir connaître la vérité sur son cas n'entendra pas, la plupart du temps, les explications qui lui sont données ou en refusera les grandes lignes. Se savoir atteint d'une pathologie qui menace la vie, mener la réflexion sur soi à partir de cette expérience, conduit à vouloir connaître les principales données médicales qui permettent de savoir. Mais comme ce savoir est utilisé à des fins personnelles de reconstruction d'une identité déstabilisée par la maladie, il peut y avoir des données essentielles que celui qui écoute ne désire finalement pas entendre. Répondre aux attentes d'information des soignés dans le cadre médical doit ainsi toujours tenir compte de l'état de la réflexion personnelle de celui qui questionne. Ce qu'il a besoin de savoir n'est pas la vérité, que nul ne détient du reste au début du soin. L'enjeu posé dans la demande d'information est certes d'y accéder, mais pour servir un effort de maîtrise et de reprise de contrôle du soi affaibli par la connaissance du mal et l'épreuve du soin. Il n'est pas ici question de pouvoir des malades qui s'opposerait à celui des médecins, et encore moins de concurrence des connaissances car le savoir reste scientifique et médical, mais de reconquête du soi, donc d'usages sociaux et personnels d'une anticipation de sa trajectoire médicale. De fait, se soigner nécessite de mobiliser des énergies personnelles, dont beaucoup ne s'estimaient même pas détenteurs avant l'annonce du cancer.
Celui qui s'engage dans la voie de la réflexion sur le soi malade développe très vite un réflexe de protection de son espace de reconstruction personnelle. Cela peut passer par l'expérience, non nécessairement traumatisante, de la solitude dont il faut distinguer la logique de celle, plus malheureuse, de l'isolement. La solitude se prête à la réflexion, aussi peut-elle être recherchée. L'aimant, conjoint ou enfant, parent ou ami, disons le proche qui incarne l'amour et l'espoir, alors qu'il est un réel support à la volonté et au courage constamment sollicités pour se soigner, n'empêche jamais que les principaux temps de la maladie grave se vivent seul. Curieusement, cela est encore plus vrai lorsque la guérison est annoncée. Bien que la plupart des malades se disent confiants dans la médecine, et plus encore dans leur oncologue, naît la certitude que la guérison tient à un état d'équilibre personnel dont le ressort se trouve en soi. Renverser à ce point la logique du mal, et évoquer sa force personnelle pour lutter contre, peut demeurer incompréhensible au plus grand nombre. L'écart est tel avec les logiques de l'intégration et du retour à la normale qu'il faut, pour comprendre cette attitude, rencontrer les malades au moment où ils mènent cette réflexion, seuls ou en groupe. Il s'agit d'organiser la lutte contre la maladie à partir de la conscience du soi que révèle l'expérience de l'épreuve des soins. Le meilleur soutien à cette entreprise de reconstruction personnelle est l'amour d'un proche. Proche qui n'est jamais qu'une figure compréhensive et respectueuse, y compris des ambivalences qui font passer du fol espoir à la colère, du sentiment d'injustice qui affaiblit à la mobilisation sans faille de toutes ses énergies personnelles. Les malades qui se placent face au cancer qui les envahit disent alors « s'enrichir », « se renouveler », « apprendre », processus qui peut s'arrêter à tout moment, voire que beaucoup n'ont pas le temps de découvrir, mais qui est le signe de l'appropriation par les malades des progrès de la connaissance médicale et de ses bénéfices, ici abordés dans leurs dimensions sociales et culturelles.
Un acteur qui interroge l'ordre social et culturel
Décrire ce parcours si singulier n'indique en rien qu'il améliore le pronostic de guérison, mais ceux qui s'y engagent pensent qu'il améliore leur survie et surtout leurs conditions d'existence. « Se consacrant » à eux-mêmes, pour reprendre une expression souvent entendue, du moins plus que par le passé, ces malades sont aussi les plus vigilants. Par exemple, souvent ils devinent leur rechute avant que leur médecin en ait confirmation. Mais surtout, pour ceux qui ont croisé le cancer, et dont beaucoup savent qu'ils vivent avec, naît une conscience de leur différence qui se prolonge très au-delà du soin. La conscience de la différence construite en une ressource personnelle qui se mobilise à la moindre alerte, pour repartir à la conquête du projet de guérison, est probablement le phénomène le plus marquant, peut-être le plus nouveau, dès lors qu'il est permis par le succès médical. « On n'est plus pareil que les autres quand on a eu un cancer », affirmait ainsi avec force cette Nantaise, aujourd'hui décédée après avoir connu nombre de rechutes. Au départ interloqués, la plupart de ceux qui se trouvent confrontés à une telle déclaration acquiescent prudemment, pour finalement abonder dans ce sens. Les verrous de la conscience de la différence sautent les uns après les autres, donnant forme au sentiment d'appartenir à une communauté qui ne correspond en rien à l'image révolue de la cohorte des cancéreux. La différence (4) dont il est question ici ne tient pas à la pathologie cancéreuse, mais à ce que le cancer a révélé en soi comme conscience des ordres sociaux, de la place que l'on y tient, des organisations qui en découlent, des jeux de rôles sociaux, des identités et des socialisations (5).
Avancer dans cette voie suppose toutefois des confrontations brutales avec l'ordre culturel et ses représentations sociales. Par exemple, le sentiment de différence est surtout inspiré par une conscience de la mort, de sa mort et surtout de la mort que l'on est soudain susceptible de laisser aux autres, à l'autre, celui que l'on aime et que l'on veut protéger de ses désordres personnels. Cette rupture fondamentale avec les autres, y compris les très proches, ne se partage jamais réellement. Sauf avec les autres ressemblants, donc les autres malades qui ont osé s'engager dans ce travail de réflexion personnelle, plus seulement sur soi, mais sur soi en société. Prolonger ce constat par d'autres recherches suppose désormais d'aborder le malade comme un acteur qui interroge l'ordre social et culturel, mais aussi les représentations en cours sur le malade et la maladie. Représentations dont beaucoup dénoncent qu'elles restent de très grandes sources de discrimination et de relégation, donc qui compliquent singulièrement l'expérience vécue des soins du cancer.
La volonté affichée par des malades de rompre le mur du silence qui les entoure ouvre sur de nouvelles perspectives pour la sociologie des mouvements sociaux. Il s'agit toujours d'étudier des actions collectives et le changement culturel, mais à partir du travail personnel de conscientisation de soi qui prend son essor, ici, à partir d'une expérience vécue, dont il faut rappeler qu'elle est non voulue et non choisie.
NOTES
1
M. Castra, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Puf, 2003.
2
Ligue nationale contre le cancer, Les malades prennent la parole. Le livre blanc des 1ers états généraux des malades du cancer, Ramsay, 1999.
3
F. de Singly, Les Uns avec les autres. Quand l'individualisme crée du lien, Armand Colin, 2003.
4
M. Wieviorka, La Différence, Balland, 2000.
5
A. Touraine, Un nouveau paradigme. Pour comprendre le monde d'aujourd'hui, Fayard, 2005.
Philippe Bataille
Maître de conférences à l'université Lille-III. Chercheur au Gracc (Groupe de Recherche sur les Actions et les Croyances Collectives) et associé au Cadis (Centre d'Analyse et d'Intervention Sociologique)-EHESS, il a notamment publié Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Balland, 2003.
Maladie et intervention sociologique
L'intervention sociologique, utilisée pour la première fois ici dans le champ de la santé, analyse les logiques d'action des sujets sociaux lorsqu'ils se confrontent à des cadres d'action dont ils souhaitent la transformation.
Le chercheur suit l'évolution des réflexions personnelles et collectives qu'il a suscitées en rassemblant des groupes d'acteurs sociaux, soit parce qu'il intervient, relançant la discussion sur tel ou tel aspect ou introduisant des thèmes nouveaux, soit parce qu'il invite des interlocuteurs extérieurs avec qui le groupe a souhaité discuter. La répétition des séances de travail sur une période de deux ans stabilise une analyse qui est, en outre, présentée à la fin des travaux aux participants, qui en valident ou invalident les conclusions.
La méthode s'est révélée adaptée à l'analyse de l'expérience du cancer : la maladie, comme de nombreuses autres expériences dans la vie sociale, incite à réfléchir sur soi, sur les autres, sur le rapport aux autres. C'est cette dimension proprement subjective qui est devenue l'objet principal de la recherche.
Si le discours initial s'est fait sur le ton de la doléance, mettant en cause l'organisation sanitaire ou l'attitude médicale, la réflexion sur soi s'extrait très vite du cadre médical pour concerner les relations sociales « ordinaires » - mais qui, justement, ne l'étaient plus : vie familiale, vie professionnelle...
La parole des malades combine dès lors des éléments de réflexion personnelle inspirés par la survenue du cancer à une analyse très critique sur les ordres et le fonctionnement de la société, et sur les rôles que chacun endosse ou assume. Est mis au jour le travail sur soi provoqué par l'entrée dans une nouvelle réalité, donc aussi la recomposition d'un personnage social à partir de la volonté individuelle de s'extraire des représentations sociales, en dénonçant par exemple des discriminations ou des ségrégations. Cette fracture ne cantonne donc pas l'analyse à l'intégration d'une nouvelle identité ou d'un rôle social dont la maladie serait le support, mais ouvre au contraire sur le mouvement de réflexion sur soi du sujet, qui s'empare soudain de ses cadres d'évolution, donc qui se place face aux autres.
Le chercheur suit l'élaboration de cette réflexion qui donne à voir les conditions favorisant ou défavorisant l'ouverture de cet espace de réflexion sur soi. Le tout s'opère au moment d'un retour sur les pratiques de soin, les organisations sanitaires, et, au-delà, sur la place dans la société du malade atteint d'une pathologie grave, mais en livrant la ligne de lecture d'un discours qui est, dès lors, bien plus qu'un simple témoignage.
Philippe Bataille
Philippe Bataille
Être atteint d'un cancer reste une véritable épreuve physique aux nombreuses conséquences sociales. Mais la maladie est aussi pour certains l'occasion d'une véritable renaissance.
La situation des malades atteints d'un cancer est aujourd'hui au centre de nombreuses attentions. Les progrès scientifiques sont en effet tels que vivent aujourd'hui en France plusieurs centaines de milliers de malades qui sont ou ont été en soins. D'autres connaîtront des rechutes, souvent plusieurs années après les premiers soins. Outre l'amélioration indiscutable de la survie des malades, notamment dans les pathologies les plus répandues, comme le cancer du sein ou du colon, il devient pertinent de s'interroger sur les conditions d'existence du soigné qui échappe à la mort.
L'immense choc de l'annonce
La nouvelle donne médicale modifie le vécu du cancer, qui se résume moins que par le passé à sa dimension soignante et hospitalière. De même, la représentation sociale et culturelle du cancer, dominée par l'idée de mort, se trouve en net décalage avec ce que décrivent un grand nombre de guéris.
Sur un plan organisationnel, grâce à la déshospitalisation et au développement des soins de jour ou à domicile, un cancer, même de mauvais pronostic, immobilise moins le malade à l'hôpital qu'il y a une quinzaine d'années. De plus se développent de nouvelles pratiques soignantes comme le traitement de la douleur et les soins palliatifs (1). La cancérologie est aussi concernée par le souci des malades de mieux comprendre leur maladie : ils discutent plus couramment que par le passé les indications, donc les traitements, cherchant à deviner leurs effets et évaluant à haute voix le pour et le contre d'une décision médicale.
Au carrefour de cette somme de changements, il y a le malade. Celui qui sait qu'il vient, soudain, de fragiliser l'ensemble de son entourage. Celui aussi qui sait devoir se mobiliser pour se soumettre à des soins qui restent lourds à supporter, malgré les nets progrès en la matière. S'entendre annoncer un cancer reste donc un immense choc, dont les malades parlent désormais assez librement, y compris en public (par exemple en délivrant leur témoignage dans les médias).
Très tôt, celui qui connaît les soins spécialisés et qui en gère toutes les conséquences sur sa vie personnelle, notamment en terme de désorganisation, devine qu'il existe un avant- et un après-cancer. Tout soigné sait qu'il ne formule plus un projet d'avenir dans les mêmes termes après, même en adhérant à l'invitation de la réintégration et du retour à la normale en cas de guérison. De quelle normalité parle-t-on pour celui qui pense qu'il va mourir ou qu'il peut mourir, alors qu'il se soigne et qu'il mobilise toutes ses forces pour vaincre la maladie ?
De tout cela, des malades ont souhaité parler, faisant alors entendre leur voix (2). Pourtant, entre eux, ils ne parlent pas que de la maladie et des médecins : il est surtout question du soi malade, donc des remises en cause plus intimes et privées (3) consécutives à la rencontre avec la maladie grave.
La maladie agresse. Elle déstabilise et affaiblit à un titre ou un autre, à un moment ou un autre. Même guéris, et convaincus de l'être, les malades du cancer n'oublient pas. Ils peuvent retourner confiants vers la vie sociale et savoir ce qu'ils doivent au progrès de la connaissance, il persiste pourtant des fragilités, des doutes. Les séquelles sont toutefois autant psychiques et sociales qu'à proprement parler physiques et médicales. La vie qui a basculé ne se rétablit pas dans les mêmes termes qu'avant les soins : le cancer désorganise. Il désocialise, bien plus qu'il ne socialise à une identité de malade. Le cancer bouscule toute la vie sociale de celui ou celle qu'il atteint.
« C'est comme une grossesse », dit cette femme. « Au début, précise-t-elle, on ne pense qu'à ça. Le matin en se levant, le soir en se couchant, le mot cancer est là. » D'autres reviennent à leur tour sur l'obsession de la maladie qu'ils savent les envahir. Imposition brutale d'une expérience non recherchée et non choisie. Le cancer fait peur avant de faire mal, bientôt les deux à la fois. Pourtant, parfois dans l'urgence, il faut s'engager dans le soin, et aussi annoncer autour de soi. Les unes ont à annoncer leur entrée soudaine dans la maladie à un mari distant ou mal à l'aise, quand il ne fuit pas carrément. D'autres doivent parler à un enfant en bas âge ou à un parent lui-même malade. D'autres encore préfèrent ne rien dire, pensant qu'ils pourront taire leur cancer. Plusieurs s'efforcent de réduire le cercle de ceux qui savent, comme un ultime contrôle de leur environnement dans un temps de perte de maîtrise de l'image de soi. Tous ont à réorganiser leurs activités ordinaires, dans un contexte où l'incertitude domine. La mobilisation du soi malade est entièrement consacrée à l'objectif de la guérison, alors que déjà il convient de gérer à un niveau personnel les conséquences dramatiques de nombreuses techniques de soins, comme l'ablation d'un organe ou d'un membre.
Une rupture nette avec la vie d'avant
Le malade devine très vite sa solitude, qui tourne parfois à l'isolement, voire à l'abandon. Pourtant, le cancer peut aussi être l'occasion d'une intensification de la vie sociale. Les malades évoquent le travail personnel de réflexion sur soi qu'a provoqué leur long passage par le soin, décrivant alors une reprise en main de toute leur personnalité. Beaucoup parlent d'une découverte du soi, mettant à nu nombre des supports identitaires avec lesquels chacun évolue ordinairement. Ils tirent des conclusions radicales du comportement de leur entourage : si certains se plaignent des abandons très variés qu'ils ont eus à subir après l'annonce du cancer, d'autres prennent appui sur cette expérience pour rompre avec ceux qui les ont mal accompagnés aux moments les plus critiques. Leur sursaut de vitalité les incite à transformer l'après-cancer en une vie nouvelle qu'ils envisagent en rupture nette avec la vie d'avant.
Le cancer reste un choc personnel, d'autant qu'il peut y avoir un doute sur l'idée de guérison définitive. Après la pacification du soi tourmenté, cette réaction s'atténue. D'où l'importance de respecter le travail accompli par le malade sur lui-même pour retrouver la paix en lui. Au cours de ce processus naît une identité sociale qui compose avec la réalité du cancer sans qu'elle soit assimilable à une identité de malade dominée par l'expérience médicale et hospitalière, voire qui s'en dégage le plus possible, comme par exemple en recourant à des médecines parallèles, support à l'effort de reconstruction d'un soi unifié. Cette période est ainsi le moment d'efforts soutenus pour se recomposer une image de soi, une personnalité, et plus largement une identité, donc aussi un rôle culturel et une fonction sociale.
Au moment d'ouvrir l'espace de cette réflexion sur le soi malade ou le soi guéri, les participants à des groupes d'intervention sociologique qui naviguaient très souvent entre ces deux réalités disent conscientiser l'inutilité de faire comme si le cancer n'avait pas existé, comme s'il n'avait été qu'un épisode malheureux de leur vie. L'idée de gravité se trouve ainsi au fondement de nombreuses tensions, dont seule une partie s'exprime dans la relation médicale. L'essentiel concerne l'entourage d'abord, la société dans son ensemble ensuite. Dans un collectif de malades, la conscience partagée d'une tension généralisée avec son environnement ouvre sur une discussion qui met en scène des données très personnelles, disons privées, voire intimes. L'ambivalence succède dans ce cas à l'incertitude, s'immisçant jusque dans la relation médicale.
Questionner pour reprendre le contrôle de soi
Les oncologues avertis savent, par exemple, qu'un malade qui dit vouloir connaître la vérité sur son cas n'entendra pas, la plupart du temps, les explications qui lui sont données ou en refusera les grandes lignes. Se savoir atteint d'une pathologie qui menace la vie, mener la réflexion sur soi à partir de cette expérience, conduit à vouloir connaître les principales données médicales qui permettent de savoir. Mais comme ce savoir est utilisé à des fins personnelles de reconstruction d'une identité déstabilisée par la maladie, il peut y avoir des données essentielles que celui qui écoute ne désire finalement pas entendre. Répondre aux attentes d'information des soignés dans le cadre médical doit ainsi toujours tenir compte de l'état de la réflexion personnelle de celui qui questionne. Ce qu'il a besoin de savoir n'est pas la vérité, que nul ne détient du reste au début du soin. L'enjeu posé dans la demande d'information est certes d'y accéder, mais pour servir un effort de maîtrise et de reprise de contrôle du soi affaibli par la connaissance du mal et l'épreuve du soin. Il n'est pas ici question de pouvoir des malades qui s'opposerait à celui des médecins, et encore moins de concurrence des connaissances car le savoir reste scientifique et médical, mais de reconquête du soi, donc d'usages sociaux et personnels d'une anticipation de sa trajectoire médicale. De fait, se soigner nécessite de mobiliser des énergies personnelles, dont beaucoup ne s'estimaient même pas détenteurs avant l'annonce du cancer.
Celui qui s'engage dans la voie de la réflexion sur le soi malade développe très vite un réflexe de protection de son espace de reconstruction personnelle. Cela peut passer par l'expérience, non nécessairement traumatisante, de la solitude dont il faut distinguer la logique de celle, plus malheureuse, de l'isolement. La solitude se prête à la réflexion, aussi peut-elle être recherchée. L'aimant, conjoint ou enfant, parent ou ami, disons le proche qui incarne l'amour et l'espoir, alors qu'il est un réel support à la volonté et au courage constamment sollicités pour se soigner, n'empêche jamais que les principaux temps de la maladie grave se vivent seul. Curieusement, cela est encore plus vrai lorsque la guérison est annoncée. Bien que la plupart des malades se disent confiants dans la médecine, et plus encore dans leur oncologue, naît la certitude que la guérison tient à un état d'équilibre personnel dont le ressort se trouve en soi. Renverser à ce point la logique du mal, et évoquer sa force personnelle pour lutter contre, peut demeurer incompréhensible au plus grand nombre. L'écart est tel avec les logiques de l'intégration et du retour à la normale qu'il faut, pour comprendre cette attitude, rencontrer les malades au moment où ils mènent cette réflexion, seuls ou en groupe. Il s'agit d'organiser la lutte contre la maladie à partir de la conscience du soi que révèle l'expérience de l'épreuve des soins. Le meilleur soutien à cette entreprise de reconstruction personnelle est l'amour d'un proche. Proche qui n'est jamais qu'une figure compréhensive et respectueuse, y compris des ambivalences qui font passer du fol espoir à la colère, du sentiment d'injustice qui affaiblit à la mobilisation sans faille de toutes ses énergies personnelles. Les malades qui se placent face au cancer qui les envahit disent alors « s'enrichir », « se renouveler », « apprendre », processus qui peut s'arrêter à tout moment, voire que beaucoup n'ont pas le temps de découvrir, mais qui est le signe de l'appropriation par les malades des progrès de la connaissance médicale et de ses bénéfices, ici abordés dans leurs dimensions sociales et culturelles.
Un acteur qui interroge l'ordre social et culturel
Décrire ce parcours si singulier n'indique en rien qu'il améliore le pronostic de guérison, mais ceux qui s'y engagent pensent qu'il améliore leur survie et surtout leurs conditions d'existence. « Se consacrant » à eux-mêmes, pour reprendre une expression souvent entendue, du moins plus que par le passé, ces malades sont aussi les plus vigilants. Par exemple, souvent ils devinent leur rechute avant que leur médecin en ait confirmation. Mais surtout, pour ceux qui ont croisé le cancer, et dont beaucoup savent qu'ils vivent avec, naît une conscience de leur différence qui se prolonge très au-delà du soin. La conscience de la différence construite en une ressource personnelle qui se mobilise à la moindre alerte, pour repartir à la conquête du projet de guérison, est probablement le phénomène le plus marquant, peut-être le plus nouveau, dès lors qu'il est permis par le succès médical. « On n'est plus pareil que les autres quand on a eu un cancer », affirmait ainsi avec force cette Nantaise, aujourd'hui décédée après avoir connu nombre de rechutes. Au départ interloqués, la plupart de ceux qui se trouvent confrontés à une telle déclaration acquiescent prudemment, pour finalement abonder dans ce sens. Les verrous de la conscience de la différence sautent les uns après les autres, donnant forme au sentiment d'appartenir à une communauté qui ne correspond en rien à l'image révolue de la cohorte des cancéreux. La différence (4) dont il est question ici ne tient pas à la pathologie cancéreuse, mais à ce que le cancer a révélé en soi comme conscience des ordres sociaux, de la place que l'on y tient, des organisations qui en découlent, des jeux de rôles sociaux, des identités et des socialisations (5).
Avancer dans cette voie suppose toutefois des confrontations brutales avec l'ordre culturel et ses représentations sociales. Par exemple, le sentiment de différence est surtout inspiré par une conscience de la mort, de sa mort et surtout de la mort que l'on est soudain susceptible de laisser aux autres, à l'autre, celui que l'on aime et que l'on veut protéger de ses désordres personnels. Cette rupture fondamentale avec les autres, y compris les très proches, ne se partage jamais réellement. Sauf avec les autres ressemblants, donc les autres malades qui ont osé s'engager dans ce travail de réflexion personnelle, plus seulement sur soi, mais sur soi en société. Prolonger ce constat par d'autres recherches suppose désormais d'aborder le malade comme un acteur qui interroge l'ordre social et culturel, mais aussi les représentations en cours sur le malade et la maladie. Représentations dont beaucoup dénoncent qu'elles restent de très grandes sources de discrimination et de relégation, donc qui compliquent singulièrement l'expérience vécue des soins du cancer.
La volonté affichée par des malades de rompre le mur du silence qui les entoure ouvre sur de nouvelles perspectives pour la sociologie des mouvements sociaux. Il s'agit toujours d'étudier des actions collectives et le changement culturel, mais à partir du travail personnel de conscientisation de soi qui prend son essor, ici, à partir d'une expérience vécue, dont il faut rappeler qu'elle est non voulue et non choisie.
NOTES
1
M. Castra, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Puf, 2003.
2
Ligue nationale contre le cancer, Les malades prennent la parole. Le livre blanc des 1ers états généraux des malades du cancer, Ramsay, 1999.
3
F. de Singly, Les Uns avec les autres. Quand l'individualisme crée du lien, Armand Colin, 2003.
4
M. Wieviorka, La Différence, Balland, 2000.
5
A. Touraine, Un nouveau paradigme. Pour comprendre le monde d'aujourd'hui, Fayard, 2005.
Philippe Bataille
Maître de conférences à l'université Lille-III. Chercheur au Gracc (Groupe de Recherche sur les Actions et les Croyances Collectives) et associé au Cadis (Centre d'Analyse et d'Intervention Sociologique)-EHESS, il a notamment publié Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Balland, 2003.
Maladie et intervention sociologique
L'intervention sociologique, utilisée pour la première fois ici dans le champ de la santé, analyse les logiques d'action des sujets sociaux lorsqu'ils se confrontent à des cadres d'action dont ils souhaitent la transformation.
Le chercheur suit l'évolution des réflexions personnelles et collectives qu'il a suscitées en rassemblant des groupes d'acteurs sociaux, soit parce qu'il intervient, relançant la discussion sur tel ou tel aspect ou introduisant des thèmes nouveaux, soit parce qu'il invite des interlocuteurs extérieurs avec qui le groupe a souhaité discuter. La répétition des séances de travail sur une période de deux ans stabilise une analyse qui est, en outre, présentée à la fin des travaux aux participants, qui en valident ou invalident les conclusions.
La méthode s'est révélée adaptée à l'analyse de l'expérience du cancer : la maladie, comme de nombreuses autres expériences dans la vie sociale, incite à réfléchir sur soi, sur les autres, sur le rapport aux autres. C'est cette dimension proprement subjective qui est devenue l'objet principal de la recherche.
Si le discours initial s'est fait sur le ton de la doléance, mettant en cause l'organisation sanitaire ou l'attitude médicale, la réflexion sur soi s'extrait très vite du cadre médical pour concerner les relations sociales « ordinaires » - mais qui, justement, ne l'étaient plus : vie familiale, vie professionnelle...
La parole des malades combine dès lors des éléments de réflexion personnelle inspirés par la survenue du cancer à une analyse très critique sur les ordres et le fonctionnement de la société, et sur les rôles que chacun endosse ou assume. Est mis au jour le travail sur soi provoqué par l'entrée dans une nouvelle réalité, donc aussi la recomposition d'un personnage social à partir de la volonté individuelle de s'extraire des représentations sociales, en dénonçant par exemple des discriminations ou des ségrégations. Cette fracture ne cantonne donc pas l'analyse à l'intégration d'une nouvelle identité ou d'un rôle social dont la maladie serait le support, mais ouvre au contraire sur le mouvement de réflexion sur soi du sujet, qui s'empare soudain de ses cadres d'évolution, donc qui se place face aux autres.
Le chercheur suit l'élaboration de cette réflexion qui donne à voir les conditions favorisant ou défavorisant l'ouverture de cet espace de réflexion sur soi. Le tout s'opère au moment d'un retour sur les pratiques de soin, les organisations sanitaires, et, au-delà, sur la place dans la société du malade atteint d'une pathologie grave, mais en livrant la ligne de lecture d'un discours qui est, dès lors, bien plus qu'un simple témoignage.
Philippe Bataille
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